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Salud

Calculan que en Navarra hay 38.000 afectados por enfermedades raras

  • Los especialistas indican que existen entre 6.000 y 8.000 patologías distintas, de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético

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Actualizada 29/06/2015 a las 15:26
  • efe. pamplona
Los expertos calculan que en Navarra hay unas 38.000 personas que padecen alguna enfermedad rara, con un máximo de 320 casos por cada patología específica, aunque en muchas de ellas se den uno, dos o ningún caso.

Este es uno de los datos conocidos en el curso de verano que ha celebrado la Universidad Pública de Navarra sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras, aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (menos de cinco casos por cada 10.000 ciudadanos).

Los especialistas indican que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 75 y el 80 por ciento son de origen genético, y para la investigación de todas ellas han pedido un mayor esfuerzo.

Pacientes, investigadores y expertos abogan por investigar no solo para aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades sino también para aliviar al menos en parte las consecuencias que sufren los afectados y sus familias, muchas veces devastadoras.

Esta es una de las conclusiones del curso patrocinado por Alexion Pharma Spain y dirigido por Esther Vicente Cemboráin, profesora del departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA, con el objetivo de acercar a los asistentes los últimos avances en la investigación científica de las enfermedades raras, su tratamiento y las dificultades a las que se enfrentan tanto investigadores como pacientes.

Todos ellos coinciden en la importancia de desarrollar una investigación de carácter traslacional (que llegue cuanto antes al paciente), desde equipos ampliamente multidisciplinares y que abarquen investigación básica, epidemiológica, clínica (desde todas las especialidades, incluida la Atención Primaria) y sociológica, entre otros ámbitos.

Además subrayan como fundamental disponer de registros poblacionales, mantenidos en el tiempo, tanto para la investigación como para la planificación y gestión de recursos sanitarios.

Según los expertos, para que la investigación en enfermedades raras sea posible, es necesario que éstas sean visibles y conocidas, para lo que se requieren también campañas de sensibilización, eventos de difusión y formación, principalmente en el ámbito universitario.

Las conclusiones del curso de verano recogen asimismo las demandas más frecuentes de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, entre las que se citan la empatía de los profesionales que los tratan, la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y disciplinas (no sólo sanitarias) y que se vea a estos enfermos como personas en su conjunto, desde un enfoque biopsicosocial.

También se pone de relieve el papel que en la detección de los primeros signos y síntomas de algunas enfermedades raras juega la atención primaria, igual que para la orientación, seguimiento y acompañamiento de los pacientes y sus familiares.

Por otro lado, los expertos han destacado la relevancia que tiene interactuar entre pacientes y asociaciones (planteando sus dificultades y necesidades), profesionales (proponiendo respuestas y soluciones) y gestores de los recursos (facilitando herramientas y presupuesto para implementar esas soluciones).

Las conclusiones del curso de verano de la UPNA se refieren por por último a los medicamentos huérfanos, que la Unión Europea define como aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara, grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulta poco probable sin medidas de estímulo por falta de rentabilidad.

Y en relación con estos reclaman un cambio de mentalidad y una humanización del sistema para centrarse en las personas y no en la enfermedad.

Piden así que se tenga en cuenta que estos fármacos aunque vayan destinados a un reducido grupo de pacientes sí que responden a necesidades de salud pública, y la investigación no termina cuando se comercializa ya que hay que seguir estudiando otras posibles indicaciones y formas de administración, y vigilar su seguridad, tolerancia y posibles efectos secundarios.
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