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La enfermedad de las mil caras

  • Cada enfermo de esclerosis múltiple tiene síntomas distintos, por eso se la conococe como la enfermedad de las mil caras
  • La Fundación Diario de Navarra ha organizado un concierto benéfico

Nekane Lujambio, Francisco Javier Mayo, Fernando Arratibel, Angelines Arteta, Marta Barrachina y Pedro Piudo. También asisten María Antonia Cano, Alberto Sarría, María Asunción Azanza y Alicia Pascal.
Nekane Lujambio, Francisco Javier Mayo, Fernando Arratibel, Angelines Arteta, Marta Barrachina y Pedro Piudo. También asisten María Antonia Cano, Alberto Sarría, María Asunción Azanza y Alicia Pascal.
LUIS CARMONA
  • SONSOLES ECHAVARREN
Actualizada 14/09/2014 a las 13:06
Marta, Pedro, Nekane, Asun, María Antonia o Angelines esperan poder utilizar pronto un programa informático que les recordará cómo sacar dinero de un cajero automático, hacer la lista de la compra o practicar operaciones matemáticas. Estos enfermos de esclerosis múltiple potenciarán así sus habilidades mentales.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria del sistema nervioso central. Se conoce como la enfermedad de las mil caras, ya que afecta de distintas maneras (falta de movilidad, fatiga, pérdida de visión, trastornos del habla...). En Navarra, hay 580 personas disgnosticadas y 8 de cada 10 son mujeres.

El director de ADEMNA, Josean Villanueva Oyarzábal, recuerda que no todos los enfermos de esclerosis sufren un deterioro cognitivo. “Algunos tienen afectaciones físicas; otros, cognitivas y algunos, de las dos”, explica. Actualmente, de las 345 personas afectadas que acuden a los centros de la asociación (en Ansoáin, Tudela y Alsasua), 55 tienen problemas cognitivos (pérdida de memoria, atención, concentración, resolución de problemas, falta de vocabulario...). “Con el nuevo laboratorio, queremos aumentar el número de beneficiarios”.

Ahora, se trabaja con estas personas de forma tradicional (con fichas en papel) pero se persigue utilizar las nuevas tecnologías. “Permiten una mayor adaptación a la vida real y aumentan su nivel de motivación. Además, exponen a los enfermos a situaciones de la vida diaria de manera virtual”. Algo similar explica la psicóloga de la asociación, Amaia Beloki Igoa. “Queremos poner en marcha una aplicación informática, Neutron-up, que simula, por ejemplo, como sacar dinero de un cajero, cómo hacer la compra...”. Esta aplicación, añade, también se podrá utilizar desde casa. “Hay personas que, porque trabajan o tienen niños pequeños, no pueden venir aquí. Pero les vendría bien hacer estos ejercicios en sus casas”.

ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA

Amaia Beloki recuerda que el futuro laboratorio se centrará en las personas que tienen mayores déficits cognitivos y en aquellas que necesitan “pequeñas estrategias compensatorias” y “algo de estimulación” para continuar con su vida diaria con normalidad. Para ello, añade, se hará una valoración neuropsicológica individualizada de cada enfermo. “Para tener un plan de trabajo personalizado y practicar y mejorar las habilidades deterioradas”. Se busca, además, desarrollar otras habilidades compensatorias. “Por ejemplo, si a una persona se le olvida lo que tiene que comprar, además de practicar la memoria, habrá que tener otras estrategias, como hacer una lista de la compra o recordar los productos de alguna manera”.

La aplicación informática Neuron-up se podrá adaptar también a las personas que tienen problemas visuales o de movilidad (en vez de utilizar un ratón convencional, se podrán enviar las ordenes con el ojo).

Además de Amaia Boloki, trabajará en el laboratorio de estimulación cognitiva la terapeuta ocupacional Alicia Checa Hernández, que ya estimula a los enfermos en este área. “Buscamos que las personas sean lo más autónomas posible. Y que su deterioro cognitivo no afecte a su vida cotidiana. Por ejemplo, les recordamos cómo poner una lavadora, cómo coger una villavesa o qué camino tienen que seguir para llegar a determinado sitio”, explica esta diplomada en Terapia ocupacional y experta en rehabilitación cognitiva. “Si un ama de casa no se acuerda de cómo poner la lavadora, es tan sencillo como colocar un cartel en la puerta del electrodoméstico con las instrucciones. Así será autónoma, sabrá hacerlo sola y no necesitará ayuda”, ejemplifica. Para las personas que se desorientan con facilidad, añade, se pueden poner carteles en las puertas de las casa (indicando si es la cocina, el baño o el dormitorio). “También trabajamos el tema del dinero para hacer un presupuesto y la compra”. Todas estas situaciones se podrán practicar de manera virtual con la aplicación informática Neuron-up. “Será muy práctico para simular situaciones de la vida cotidiana. Si una persona se pone nerviosa por ir a sacar dinero a un cajero, puede hacer la prueba tranquilamente en casa sin tener que desplazarse”.

ADEMNA es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1995 para proporcionar a las personas afectadas y a sus familiares una atención adecuada a sus necesidades con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Mediante un equipo multidisciplinar (fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones, psicólogos, trabajadores sociales, logopedas, cuidadores, rehabilitadores...) se ofrece un tratamiento integral e individualizado. La asociación cuenta actualmente con 580 socios (de los que 300 son personas afectadas).


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