La Hemeroteca
esclerosis múltiple

"Es un éxito que la sociedad se involucre en las enfermedades raras"

  • A los 34 años a Blanca Esther Villanueva le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que como a otros 590 navarros le acompañará el resto de su vida

Blanca Esther Villanueva es presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra

Blanca Esther Villanueva es presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra

Luis Carmona
5
07/09/2014 a las 06:00
Etiquetas
  • ÍÑIGO SALVOCH. Pamplona
Blanca Esther Villanueva, ‘felizmente’ soltera y de 39 años de edad, intenta retomar hoy el pulso de su vida en Ansoáin, el municipio en el que ha vivido desde su infancia.

La lucha de los últimos años para afrontar la Esclerosis Múltiple le ha llevado a presidir la Asociación Ademna, desde la que se intenta facilitar los recursos necesarios a las personas afectadas para hacer frente a esta enfermedad, además de sensibilizar a la sociedad sobre su situación. Junto al gerente de la Asociación, Josean Villanueva, intenta acercar en esta entrevista la realidad de la esclerosis múltiple.

¿Cómo afecta la enfermedad a quienes la padecen?

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa. Normalmente afecta al sistema nervioso central, al final es un problema básicamente del recubrimiento de la mielina. Es una enfermedad neurodegenerativa y a lo largo de la vida puede ir provocando discapacidad física e incluso, en estados muy avanzados, podría llegar a ocasionar situaciones de dependencia. Pero es una enfermedad que afecta de manera muy diferente a unas personas u otras.

La campaña del cubo de agua helada ha hecho que se hable mucho este verano de la esclerosis lateral, ELA. ¿Son primas hermanas estas enfermedades?

Aunque ambas se llaman esclerosis, son enfermedades completamente diferentes. Lo que nos une es que desde nuestra asociación también trabajamos con las personas afectadas de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Muchas de las atenciones que requiere una persona con ELA son similares a nivel de rehabilitación y de psicología. Pero en principio son dos patologías muy diferentes con un pronóstico completamente diferente.

¿Cómo valoran estas campañas? ¿Queda algo tras de la espuma?

La valoración es muy positiva. Que enfermedades con una prevalencia pequeña pero tan importante en cuanto afección de la persona y de su entorno, consigan hacerse presentes en la sociedad a través de una ingeniosa campaña, aunque solo sea por el hecho de la visibilidad, es un auténtico éxito. Además, que la sociedad se implique en la ayuda a la investigación de estas enfermedades de baja prevalencia o enfermedades raras es importantísimo. No quiere decir que no haya que dejar de pedir a los gobiernos que se involucren y que aporten fondos para la investigación.

En su caso, ¿cómo empezó a notar los primeros síntomas?

Empecé con diplopía, que es ver doble. Aunque tienes los ojos normales, por dentro los nervios ópticos no van a la par, lo que provoca una visión doble. También notaba que tenía mucha fatiga, dolor en las extremidades inferiores y que dormía fatal.

¿A qué se dedicaba? ¿Cómo afectó la enfermedad a su vida?

Yo era comercial y mi puesto consistía en salir muchas horas en coche. Estas secuelas me incapacitaban bastante para estar en carretera. Los tres primeros años andaba con bajas y me sentía insegura porque no sabía qué es lo que tenía. Al final ya cuando me diagnosticaron resoplé.

¿Resopló?

Sí, para mí era importante tener un diagnóstico para poder atacar la enfermedad. Poder luchar contra algo concreto con una medicación, siguiendo una serie de pautas... Luego se trata de aprender a vivir de otra manera, relajarte mucho más y tomarte las cosas de otra manera. Y en todo ese proceso no deprimirte, que tu autoestima no baje y reinventarte. Se trata de empezar de nuevo, pero no desde el principio, sino retomando todos los proyectos que uno ya tenía en la vida. La inmensa mayoría de los afectados puede retomar los proyectos si cuenta con las herramientas adecuadas, desde acabar una carrera, tener hijos... La sociedad tiene que ayudar. A veces es tan sencillo como una reubicación de puesto de trabajo en tu propia empresa.

Usted tuvo que dejar su trabajo. ¿Cómo afronta el futuro?

Veo futuro. Ahora estoy en paro, buscando alternativas. Pero me siento capaz. Cocemfe, la entidad en la que estamos agrupados, trabaja con fe ciega en este aspecto, en que se nos dé no ya la posibilidad de trabajar, sino de que se confíe. Es cierto que nuestro colectivo tiene un grado más de dificultad para lograr empleo debido a la propia estigmatización de la enfermedad. Un empleador en seguida piensa que una persona con esclerosis múltiple es una persona que va a fallar muchísimo al trabajo, que va a tener consultas, tratamientos, bajas... Sí se debe pedir a la Administración que se tengan en cuenta todos los factores que afectan a esa enfermedad a la hora de reconocer un grado de discapacidad y que el empleador se pueda acoger a los beneficios legales existentes.



Comenta el contenido
Tu opinión nos interesa Tu opinión nos interesa

Rellena el siguiente formulario para comentar este contenido.






(*) Campo obligatorio

Te recomendamos que antes de comentar, leas las normas de participación de Diario de Navarra

Lo más...
volver arriba

© DIARIO DE NAVARRA. Queda prohibida toda reproducción sin permiso escrito de la empresa a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, de la Ley de Propiedad Intelectual

Contenido exclusivo DN+
VER EL CONTENIDO COMPLETO
Ya soy DN+
Continuar

Estimado lector,

Tu navegador tiene y eso afecta al correcto funcionamiento de la página web.

Por favor, para diariodenavarra.es

Si quieres navegar sin publicidad y disfrutar de toda nuestra oferta informativa y contenidos exclusivos, tenemos lo que buscas:

SUSCRÍBETE a DN+

Gracias por tu atención.
El equipo de Diario de Navarra