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Cadena humana en Pamplona por la investigación de las enfermedades neuromusculare

Personas afectadas por estas patologías, que conforman el 20% de las enfermedades raras, se han congregado en el Paseo de Sarasate

Varias de las personas que han participado en la cadena humana en el Paseo de Sarasate.

Varias de las personas que han participado en la cadena humana en el Paseo de Sarasate.

Cenner Fisioterapia
Actualizada 17/11/2018 a las 12:54
  • Europa Press. Pamplona
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Personas afectadas por enfermedades neuromusculares han formado este sábado una cadena humana en el Paseo Sarasate de Pamplona para visibilizar estas patologías, que conforman el 20% de las enfermedades raras, y demandar "un empuje a la investigación".

El acto, que se ha realizado con motivo de la celebración del Día nacional de la enfermedad, se ha complementado con la instalación de una carpa informativa y actividades familiares.

"Hoy nos damos la mano personas afectadas por enfermedades neuromusculares y otras personas que no lo están para mostrar la importancia de construir entre todos y todas una sociedad más inclusiva. Pero, sobre todo, nos damos la mano para demandar con más fuerza mayores recursos para la investigación de las enfermedades minoritarias", ha explicado en un comunicado Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN), que ha animado a compartir en las redes sociales fotografías de personas cogidas de la mano bajo el hashtag #DELAMANO15N.

Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de patologías que afectan al nervio, músculo y unión neuromuscuales, de origen frecuentemente genético, que producen debilidad muscular progresiva y que se encuentran entre las denominadas enfermedades raras por su baja prevalencia, indicado la asociación que ha cifrado en unas 60.000 las personas afectadas en España.

"En Navarra, el grupo de Enfermedades Neuromusculares y de la Neurona Motor del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN)-Navarrabiomed está realizando un estudio epidemiológico de estas enfermedades observándose una mayor prevalencia de algunas de estas enfermedades en la Comunidad foral respecto a lo publicado en otras áreas", ha señalado ASNAEN.

"Aunque existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad..., actualmente más de la mitad de las personas afectadas llega a un grado de Gran Dependencia", ha resaltado la asociación que ha reclamado "un empuje a la investigación por parte de gobiernos, farmacéuticas o universidades".

"La calidad de vida se ha incrementado en los últimos años, pero todavía no existe una cura. Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar medidas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares", ha reivindicado Aspurz.

Asimismo, ha valorado "muy positivamente" la puesta en marcha en Navarra de una unidad especializada para este tipo de enfermedades, si bien ha recordado que "el primer diagnóstico se suele prolongar tres años desde que aparecen los primeros síntomas", de forma que ha pedido "un mayor conocimiento general de estas enfermedades por parte del personal sanitario de atención primaria y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales".

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