Enfermedades raras
La UPNA gana con una investigación compartida el Premio Inclusión 2018
El proyecto galardonado analiza las necesidades en la escuela de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes
- EFE. Pamplona
Una investigación con participación de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) titulada 'Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva' ha resultado distinguida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el Premio de Inclusión 2018.
La investigación está liderada por el grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y ha sido desarrollada en Navarra por las profesoras de la UPNA del área de Didáctica y Organización Escolar Lucia Pellejero y Nieves Ledesma, en colaboración con GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Navarra).
Según la UPNA, el proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes (EPF) en centros escolares de ocho comunidades autónomas, una de ellas Navarra.
Tras recoger las voces de los diferentes colectivos implicados en la escolarización de estas criaturas, el propósito es elaborar propuestas de innovación y mejora de la escolarización y atención sociosanitaria de este alumnado a través del desarrollo de guías de buenas prácticas y de protocolos de colaboración entre asociaciones y el sistema escolar y sociosanitario.
Una síntesis del informe realizado en Navarra se incluye en el libro 'Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva' de la editorial Octaedro, publicado recientemente.
La entrega de estos galardones ha tenido lugar este martes en Madrid, dentro de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha supuesto el broche final de la campaña de sensibilización que FEDER lleva a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y que lleva por lema 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.
Con estos galardones, FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes.
Según las mismas fuentes, en Navarra se han analizado las voces de madres y de menores con enfermedades poco frecuentes (EPF) sobre su escolarización en centros de la Comunidad Foral. Para configurar la muestra de este estudio se hizo un llamamiento abierto a las familias a través de GERNA pero únicamente fueron madres de menores con EPF quienes acogieron esta propuesta.
En palabras de las investigadoras, "se trata de madres coraje que, en algunos casos, han tenido que renunciar a sus trabajos profesionales para cuidar a sus hijos e hijas y que, además de proponer mejoras en las escuelas, construyen fundamentalmente el tejido asociativo en nuestra comunidad para reivindicar derechos en la atención sanitaria y educativa de personas con EPF".
En este sentido, las autoras del estudio apuntan que "se ha evidenciado la importancia de escuchar a las madres" y que ha sido su participación "la que ha posibilitado muchas de las buenas prácticas inclusivas implementadas por éstas, por lo que resulta importante apoyar y aprovechar su valentía y colaboración en la educación".
Las investigadoras añaden que muchas de estas prácticas educativas "son pequeños y sencillos cambios educativos pero muy relevantes en sus vidas y fácilmente podrían extenderse a otros centros aplicándolas a todo el alumnado".
Uno de los hallazgos importantes en esta investigación ha sido la detección, en buena parte de los casos estudiados, de situaciones de maltrato que sufren estos niños por parte de algunos de sus iguales en las escuelas.
Por ello, las investigadoras apuntan que "sería precisa una atención fina y exquisita a la convivencia escolar, de manera que los espacios educativos sean amables y protectores para todo el alumnado". Además, señalan que se hace necesario "intervenir pedagógicamente en los conflictos promoviendo el buen trato e incorporando una educación socioemocional en las aulas.
Se concluye en esta investigación que, para ofrecer una buena educación inclusiva, bastaría con cumplir las leyes existentes desde criterios éticos y profesionales contando con financiación suficiente para ello", apuntan.
Según las investigadoras, es cierto que los gobiernos y administraciones públicas tienen una importante responsabilidad en la educación y atención de estos niños y niñas, pero "no es menor la que tienen los profesionales de la educación en sus respectivos ámbitos".
En este sentido, en el estudio se señala como imprescindible que los profesionales de la enseñanza desempeñen su trabajo "con implicación, sensibilidad y responsabilidad, que consideren que el centro de los procesos educativos es el alumnado (adaptando el currículum a sus necesidades), que tengan altas expectativas e indaguen y visibilicen sus fortalezas, que les escuchen y ayuden a aprender de forma lúdica y con participación activa del alumnado", indican las investigadoras.
