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CALENDARIO SOLIDARIO

Hadas y guerreros famosos posan en un calendario por el Síndrome de Rett

  • Varios famosos se han implicado en un calendario solidario con el que se financiará la investigación de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 10.000 niñas

Lucía, hija del pamplonés Fernando Ugarte, posa junto a Ivonne Reyes en el calendario solidario por el Síndrome de Rett.
Lucía, hija del pamplonés Fernando Ugarte, posa junto a Ivonne Reyes en el calendario solidario por el Síndrome de Rett.
CEDIDA
Páginas del calendario solidario por el Síndrome de Rett.
Páginas del calendario solidario por el Síndrome de Rett.
MI PRINCESA RETT
  • SAIOA ROLÁN. PAMPLONA
Actualizada 16/12/2015 a las 06:00
Un batallón de hadas y guerreros famosos ha emprendido la misión de reescribir un final feliz típico de cuento para las 'Princesas Rett'. Para ello han creado una 'varita mágica' de 12 meses y muchas sonrisas: un calendario solidario (10 euros) con el que se recaudarán fondos para la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica, catalogada como rara, que afecta a 1 de cada 10.000 niñas.

Así, Toni Acosta, Raphael, Dani Rovira, Sara Baras, Melani Olivares, Los Morancos, Carmen Ruiz, Gorka Otxoa, Niña Pastori o Eva González han prestado su imagen para llamar la atención sobre este Síndrome y sobre las princesas que lo padecen.

Entre ellas se encuentra Lucía, hija del pamplonés Fernando Ugarte, que aparece en este calendario junto a Ivonne Reyes. "El embarazo fue normal, fue a los meses de nacer cuando nos dimos cuenta de que algo no iba bien, el aprendizaje de cosas básicas era más lento de lo normal", explica el padre de esta niña de 6 años. Lucía, al igual que otras niñas Rett, se comunica con la mirada, sólo es capaz de decir palabras muy básicas, como 'papá, mamá o agua', no puede andar y tiene tics que afectan a sus manos: da palmas o se chupa los dedos. "Como no existe un tratamiento, se les estimula para que mejoren a través de terapias. Mi hija, por ejemplo, hace fisio, piscina y equinoterapia", detalla Ugarte.

Precisamente con el fin de convertir las terapias en un tratamiento para la cura de esta enfermedad, una familia de Badajoz creó este proyecto. Los interesados en adquirir el calendario solidario pueden hacerlo a través de la página de Facebook de Mi Princesa Rett.

UNA ORQUESTA DESCOORDINADA

Imagina una orquesta donde todos sus músicos y sus instrumentos están preparados para tocar, pero su director no sabe dirigirlos y todo suena descoordinadamente. Esto es lo que pasa con las niñas con Síndrome de Rett, a pesar de que sus órganos están sanos, las órdenes no llegan correctamente desde el cerebro.

Se calcula que en España puede haber 2.400 afectadas. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que, cuando se manifiesta, les impide tener control sobre su cuerpo.


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