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Literatura

'No llores, mami', las enfermedades raras en los niños

  • El libro ha sido publicado por una editorial que recoge historias personales de gente anónima

La escritora y la editora del libro

La escritora y la editora del libro

EFE
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Actualizada 23/01/2015 a las 18:42
  • EFE. Barcelona
'No llores, mami', un libro que relata la conmovedora historia de un niño fallecido con siete años debido a una rara enfermedad, llega a las librerías de la mano de Memorias Ediciones, que por primera vez dirige uno de sus volúmenes al gran público para concienciar sobre el drama de estas enfermedades.

Pau Massana tenía seis años cuando, tras cientos de pruebas en hospitales por problemas de salud, los médicos le diagnosticaron algún tipo de asma inclasificable y, un año más tarde, en septiembre de 2012, falleció en casa.

Tras la muerte de su hijo, los padres decidieron acudir a la editorial Memorias Ediciones para que elaborara un libro destinado a sus más allegados con el fin de mantener vivo el recuerdo de Pau y explicar cómo vivieron la enfermedad de su hijo pequeño, un volumen que luego decidieron hacer público con la esperanza de que sirviera para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras.

Al principio del libro, los padres denuncian que en el mundo "existen unas 7.000 enfermedades minoritarias, pero la industria farmacéutica no invierte en la investigación de nuevos fármacos porque la comercialización de esos medicamentos no es rentable", mientras se preguntan: "¿La vida de nuestros hijos depende de la rentabilidad?".

Tras un año de entrevistas de los familiares y amigos de Pau con la autora del libro, Rosa Maria Carbonell, Memorias Ediciones ha editado inicialmente 1.500 ejemplares, en catalán y castellano, en colaboración con la Fundació Nexe, especializada en el trato con niños con discapacidades y que recibirá el veinticinco por ciento de los beneficios del libro.

Para Carbonell, "este libro ofrece una serie de consejos a los padres que se encuentren en una situación similar. Se ve cómo lucharon los padres para que siguiera siendo un niño aunque estuviera en el hospital. Cualquier momento en el que estuviera bien salían a la calle y eso le daba ánimos para seguir", señaló la autora.

La idea de elaborar el libro surgió cuando el padre, Josep Massana, vio aparecer a la directora de la editorial, Rosa Serra, en un canal televisivo hablando de su proyecto editorial, especializado en pasar a formato de libro las memorias de todas aquellas personas que tienen esta inquietud, y se puso en contacto con ella.

Rosa Serra y Rosa Maria Carbonell hablaron con los padres y, tras varios encuentros programados para conocer su experiencia y descubrir el mundo de Pau, el resultado ha sido un libro de 208 páginas que muestra recuerdos y reflexiones de los padres, sus cuatro hermanos, primos, maestras y médicos, entre otros, acompañados de imágenes y dibujos del benjamín de los Massana.

Rosa María Carbonell aseguró que ha sido un proceso complejo, en el que "hacía falta mucho tacto", pero que, sin duda, "ha sido hermoso".

Memorias ediciones cuenta con ocho biógrafos que redactan las memorias de los clientes de esta editorial, de apenas tres años de trayectoria.

"Empezamos con el lema 'Todas las vidas merecen ser contadas' porque más de una vez, cuando decía que era periodista, mucha gente me respondía con un: '¿Ah, sí? Pues tendrías que explicar mi vida'", confesó Rosa Serra.

"La gente tiene necesidad de comunicar. Bien porque no ha sido comunicativo en la vida, bien porque tiene cosas que no ha podido decir. Debo admitir que a veces la realidad supera a la ficción", aseguró la directora de Memorias Ediciones.

"La mayoría son personas que han tenido experiencias fuertes, accidentes. Y también suele ser gente que ya ha vivido bastantes experiencias", explicó Rosa Serra, que afirmó que muchas de estas vivencias podrían tener éxito entre el público.
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