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FEDER

Doña Letizia analiza los retos de los afectados por enfermedades raras

  • La Princesa de Asturias estudió junto a Feder el resultado de los actos programados durante 2013, año de las patologías raras

a Princesa de Asturias, durante la reunión de trabajo que mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras.
a Princesa de Asturias, durante la reunión de trabajo que mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras.
EFE
  • EFE. MADRID
Actualizada 10/01/2014 a las 18:44
La Princesa de Asturias se reunió este viernes con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar los principales retos de cara a 2014 que tiene ante sí esta asociación dedicada a ayudar a las personas con patologías raras, tras los logros conseguidos durante el año pasado.

2013 fue el Año Nacional de las Enfermedades Raras y doña Letizia también estudió junto al equipo directivo de la asociación el resultado de los actos programados en este período para concienciar de la importancia de la investigación de estas dolencias y del necesario apoyo médico y asistencial a las personas que las sufren.

El presidente de la Feder, Juan Carrión, recibió a la Princesa de Asturias a las puertas de la sede que esta asociación tiene en Madrid, y a la cual doña Letizia llegó caminando, con un portafolios en la mano, tras dejar en una calle aledaña el coche oficial en el que se desplazó desde Zarzuela.

Ante la presencia de numerosos reporteros, ambos se fotografiaron a la entrada de las pequeñas oficinas de la Feder, donde seguidamente se celebró una larga reunión de trabajo.

En el encuentro, los responsables de la Feder, que agrupa a más de 200 asociaciones, presentaron y definieron los objetivos de la entidad para este año, así como los proyectos que tienen previsto poner en marcha.

"Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la Princesa de Asturias por el gran compromiso que demuestra hacia las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias", manifestó la asociación a través de un comunicado.

También destaca Feder en su nota la "implicación y entrega" de doña Letizia, desde hace años, con los afectados por enfermedades raras, la cual, aseguran, supone "un gran apoyo para todo el colectivo".

Uno de los principales referentes de la actividad de la asociación es la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El pasado año, con motivo de esta efeméride, se celebró en el mes de marzo un acto en el Senado presidido por la Princesa de Asturias, muy emotivo, en el que se escucharon testimonios de enfermos y padres de afectados por estas dolencias.

En un discurso, doña Letizia resumió entonces las principales demandas de los tres millones de enfermos y pidió que se impulsara la investigación científica en este campo y que se conociera mejor el problema sanitario y humano generado por unas dolencias que, remarcó, "mañana pueden diagnosticarle a cualquiera de nosotros".

Se conocen como "enfermedades raras" aquellas patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas.


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