Edición impresa

Actualidad Navarra, Pamplona, Tudela, Estella, Osasuna, Deportes, Gobierno de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona, Política, Economía, Trabajo, Sociedad.

Salud

Pacientes de enfermedades raras piden la exención del copago

  • colpisa. sevilla
Actualizado el 14/02/2013 a las 19:16
Los afectados por las enfermedades raras son los principales damnificados por el copago farmacéutico, ya que el coste de sus medicamentos ha llegado a triplicarse en algunos casos en los más de ocho meses que lleva en vigor. Son datos ofrecidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que volvió a reclamar este jueves que estos pacientes queden exentos de la medida.

En España existen unos tres millones de afectados por estas patologías, según avanzó el presidente de la federación, Juan Carrión, durante la inauguración del sexto congreso nacional que se celebra hasta el sábado en Sevilla, impulsado por el Colegio Farmacéutico hispalense y con la asistencia de más de 300 expertos. Carrión subrayó que la implantación del copago y el resto de reformas sanitarias han supuesto "un importante retroceso" en los derechos de estos enfermos, "que son quienes más apoyo necesitan".

Según Feder, que agrupa a más de 230 asociaciones de afectados por todo el país, antes de la entrada en vigor del copago las personas con estas enfermedades destinaban de media más del 20% de sus ingresos a gastos derivados de su dolencia con estas patologías poco frecuentes. En algunos casos este porcentaje aumentaba al 80%, ya que el 30% de los tratamientos no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud.

La situación se ha vuelto "inasumible" para muchas familias tras la aplicación del copago, denuncian, por lo que desde Feder reclaman a la administración y las empresas farmacéuticas que estas patologías se conviertan en una prioridad social y sanitaria durante este 2013, declarado 'Año de las enfermedades raras' por el propio Ministerio de Sanidad.

Junto a la exención, Carrión reclamó otras medidas, como la designación de "al menos" diez centros de referencia para atención especializada, evitando así las "desigualdades" que sufren estos pacientes según la comunidad autónoma de residencia, además de unidades de información y atención en todas las regiones. También demandan que estas patologías sean declaradas crónicas, ya que en gran medida obligan a un tratamiento de por vida. La equidad en el acceso al tratamiento también se favorecería con la inclusión de los medicamentos en la cartera de servicios del sistema nacional de salud.

El resto de iniciativas desgranadas por el presidente de Feder pasan por la implantación de medidas educativas y que eviten la marginación de estos pacientes y el impulso a la investigación sobre estas patologías, con la elaboración de un mapa de expertos nacionales de referencia para enfermedades poco frecuentes.
volver arriba

Activar Notificaciones