Los afectados van a promover una plataforma de pacientes en Navarra para entrar en contacto con foros nacionales
Al menos 42.000 personas padecen en Navarra "enfermedades raras", un grupo de patologías poco frecuentes. No obstante, todas juntan alcanzan al 7% de la población, según dijo José Mª Casado, de la Asociación Retina Navarra, durante un acto en el que se reunieron representantes de varias asociaciones para dar a conocer el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Hoy se celebra esta jornada bajo el lema "Las enfermedades raras son una prioridad para la salud pública".
La consejera de Salud, María Kutz, asistió a la cita y explicó que se habla de "enfermedad rara" cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Kutz añadió que existen, al menos, 8.000 procesos distintos que se pueden encuadrar en este grupo: desde enfermedades degenerativas hasta hematológicas, otras como la espina bífida e, incluso, determinadas alteraciones renales o la fibromialgia.
"No son homogéneas", afirmó Kutz. Con todo, Casado indicó que suelen ser problemas incurables, cuyo diagnóstico es muy complejo e implica a varias especialidades médicas. En ocasiones son incapacitantes para las actividades cotidianas. "Conllevan, en muchos casos, un largo recorrido de consulta en consulta para llegar a un diagnóstico", dijo.
Proyectos
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras los afectados solicitaron a la Administración la puesta en marcha de equipos médicos coordinados para atender a estos pacientes que eviten la "peregrinación" entre consultas. Además, pidieron un plan de formación para los profesionales y una mayor implicación de la Administración en la investigación de fármacos. "La Administración debe ver esta investigación como una inversión de futuro y no un gasto". Asimismo, solicitaron participar en las decisiones que les afecten en su proceso.
La consejera Kutz apuntó que la estrategia para hacer frente a estas enfermedades pasa por un esfuerzo conjunto entre todas las comunidades. En concreto, explicó que se trabaja en dos líneas. Por un lado, la creación de un Registro de Enfermedades Raras centralizado, al que cada comunidad pueda transmitir sus datos. Y, por otro, trabajar para establecer una red de centros de referencia en los que tratar estas enfermedades. "Un especialista con muchos casos estará más al día en el diagnóstico y los últimos tratamientos". Además, desde la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras se ha transmitido la posibilidad de crear una entidad similar a la Organización Nacional de Trasplantes para que cada comunidad tenga un coordinador y la información se centralice en Madrid.
En esta línea, Casado explicó que en Valencia se ha puesto en marcha un biobanco de enfermedades raras para albergar muestras y favorecer la investigación.
Diariodenavarra.es no se responsabiliza ni comparte necesariamente las ideas o manifestaciones depositadas en las opiniones por sus lectores La discrepancia y la disparidad de puntos de vista serán siempre bienvenidos mientras no ataquen, amenacen o insulten a una persona, empresa, institución o colectivo, revelen información privada de los mismos, incluyan publicidad comercial o autopromoción y contengan obscenidades u otros contenidos de mal gusto.
Diariodenavarra.es se reserva el derecho a decidir las noticias que admiten comentarios de los lectores.
Atención: Tu petición no ha sido procesada correctamente. Comprueba que has rellenado todos los campos obligatorios correctamente y vuelve a intentarlo.
(*) Todas las opiniones que tengan rellenados estos campos pueden aparecer publicadas en el periódico impreso
Representantes de asociaciones de enfermedades raras ayer, en Pamplona. J.A.GOÑI
La consejera de Salud del Gobierno de Navarra, María Kutz (3i), posa con varios de los representantes de asociaciones de afectados por las llamadas "Enfermedades raras".
© DIARIO DE NAVARRA. Queda prohibida toda reproducción sin permiso escrito de la empresa a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, de la Ley de Propiedad Intelectual
