Expertos debaten en Baluarte sobre la enfermedad degenerativa de Huntington

Fernando Boneta, Antonia Ramos, Diana Rosas y Elías Maraví. CALLEJA

Baluarte acogió ayer la reunión anual de la Asociación Española de Corea de Huntington, una entidad que persigue aunar esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad.

Elías Maraví, jefe de Neurología del hospital Virgen del Camino, explicó que se trata de una enfermedad hereditaria degenerativa que se enmarca dentro de las enfermedades raras debido a su escasa frecuencia. Así, en Navarra hay 55 afectados y unos 4.000 en el país. La enfermedad está causada por la alteración de un gen y los hijos y hermanos de los afectados tienen un 50% de posibilidades de padecer la dolencia.

Mª Antonio Ramos, jefa del servicio de Genética de este centro e impulsora de la asociación en 1988, expuso que la colaboración entre los profesionales y las familias es esencial debido a que los problemas familiares que se generan cuando hay un afectado son "muy graves". Estos problemas surgen como consecuencia, principalmente, de las alteraciones psiquiátricas que genera la enfermedad, además de las motoras.

El estudio genético del afectado proporciona el diagnóstico definitivo de la enfermedad, añadió Ramos. Además, existe la posibilidad de realizar este estudio en los hijos de los afectados para saber si han heredado la enfermedad. En este sentido, Ramos defendió que los padres son los encargados de transmitir la información a los hijos y que éstos "tienen derecho a saber".

Los familiares que se hacen el estudio genético, alrededor de un 10%, persiguen salir de la duda ya que, por ahora, no se puede hacer nada para evitar la aparición de la enfermedad. Por eso, Ramos recomendó "elegir el mejor momento para hacer el estudio" y buscar un aspecto positivo, como paliar la ansiedad.

Actualmente, las investigaciones sobre fármacos para intentar detener los síntomas son bastante esperanzadoras, añadió Diana Rosas, del Hospital General de Massachussets.