María Eugenia Yoldi «Cuando se habla de enfermedades graves en los niños, no puedes engañar hay que ser claro»

1 ¿Cómo se manifiesta la atrofia espinal infantil?

Se manifiesta por una debilidad de los músculos. Al no tener un adecuado control del nervio pierde fuerza. Empieza por un trastorno de la marcha, una pérdida de la fuerza. Los niños con atrofia espinal se caen con más facilidad, les cuesta moverse, se cansan, y los pies se van haciendo cada vez más cabos. Después, cada niño puede tener un cuadro parecido pero adaptado a él.

2 No existe cura, ¿cómo se trata?

Con un tratamiento paliativo, que consiste en fisioterapia de mantenimiento, y atender todas las dificultades derivadas de la pérdida de fuerza pero no tiene cura. Debe llevar un control de fisioterapia de mantenimiento e intensiva, ortopedia y neurología. Además, para facilitar el día a día a estos niños, debe darse una adaptación escolar, desde el aula, el pupitre, y la disponibilidad de nuevas tecnologías, porque si no tiene suficiente fuerza tendrán que disponer de un procesador de textos con un teclado para realizar ejercicios y seguir las clases.

3 ¿Cómo se dice al afectado y a los padres el diagnóstico?

Cuando se habla de enfermedades graves en los niños, a pesar del dolor que supone y de que sabes que estás dando una mala noticia, tienes que poner las cartas sobre la mesa, no puedes engañar, tienes que decir cuál es el proceso. No se puede ser ni muy negativa, ni tampoco muy optimista.