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CLAVES
Al menos 42.000 personas padecen en Navarra las llamadas "enfermedades raras"

Actualizada Sábado, 28 de febrero de 2009 - 03:59 h.
  • M.J.E. . PAMPLONA

La reunión que tuvo lugar ayer con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras congregó a representantes de varias asociaciones, no sólo de procesos poco conocidos sino también de otros que lo son más pero que no afectan a gran cantidad de personas. Asistieron:

1 Alcer. Asociación de lucha contra enfermedades renales.

2 Asociación Retina. Trabaja con las enfermedades que afectan a la retina del ojo y que, en ocasiones, provocan la pérdida de visión.

3 Espina Bífida. Es una malformación del tubo neural (ya que uno o varios arcos vertebrales no se han fusionado) que provoca distintas incapacidades.

4 Esclerodermia. Es una enfermedad reumática (significa piel dura) que afecta a la piel, músculos y órganos vitales y puede provocar incapacidad.

5 Fribromialgia. Estuvieron presentes AFINA y FRIDA. Es un trastorno reumático que se caracteriza por dolor y rigidez.

6 ADANO. Representa a los niños con cáncer.

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Comentarios
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  • Lo mas facil es diagnosticar -sin poner demasiado interes ni respetar los protocolos establecidos- fibromialgia a todo dios. Se evita asi tener que buscar mas, hacer pruebas, dedicar tiempo a cada paciente, etc. Resulta que ahora todo el mundo tiene fibromialgia, cualquier enfermedad que cursa con dolor se diagnostica como FM, es lo mas facil. No importa si el dolor es de origen muscular, esqueletico o neuropatico, todo se diagnostica como fibromialgia y se ¿trata? de igual manera. Hace falta valor y caradura para diagnosticar el dolor neuropatico como FM, y demasiado a menudo se hace. Todo es FM, ¿para eso hacen falta medicos? Me diagnosticaron FM -sin cumplir ninguno de los criterios basicos y fundamentales- sin importar que los dolores tuvieran origen neurologico. Vaya banda.Maria K.

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