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Síndrome de Turner: ¿Por qué soy tan bajita?

Una de las quejas de los afectados es la falta de un profesional que coordine los diferentes tratamientos

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Síndrome de Turner: ¿Por qué soy tan bajita?

Una mujer con el síndrome de Turner

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Actualizada 28/08/2016 a las 14:36
  • EFE. MADRID
Rocío tiene 40 años y sólo mide 1,40 metros. Pero su baja estatura y su infantilismo sexual, consecuencia de tener síndrome de Turner -una enfermedad rara que afecta a entre 2.000 y 2.500 niñas nacidas- no le han impedido llevar una vida relativamente normal.

Probablemente, ser una "chica turner" y tener problemas de esterilidad tampoco será un obstáculo para convertirse en madre, otro de sus deseos después de casarse hace dos meses, según cuenta en una entrevista con Efe.

Desde 1959 se sabe que las mujeres con turner (sólo afecta al sexo femenino) tienen una falta total o parcial de uno de los dos cromosomas X.

Talla baja, alteraciones en la función ovárica, malformaciones cardíacas, anomalías en el riñón, problemas de audición, cuello corto con unos pliegues que lo unen a los hombros y tronco ancho son algunas de las características clínicas más frecuentes, pero que no tienen por que estar presentes en todas.

Rocío nació "muy pequeñita" a los ocho meses de embarazo, relata a Efe Casilda Cobo, su madre. "La niña era muy sanita y se desarrollaba bien pero crecía y engordaba mucho más despacio que otros niños".

Tenía poco más de dos años cuando fue diagnosticada después de realizarle un cariotipo (prueba genética). En ese momento, en España sólo hacía diez años que se conocía el síndrome.

Sus padres no sabían nada de esta enfermedad y en un principio "lo pasaron mal", pues los propios médicos "se lo pusieron bastante crudo", cuenta Rocío.

"Nos asustamos mucho porque nunca sabes qué va a ser de tu hija en el futuro", asegura Casilda, que poco a poco iba viendo como se desarrollaba todo normal aunque la niña seguía siendo pequeñita.

Fue en el colegio donde se dio cuenta de que era más bajita e infantil que las demás y el momento en que empezó a preguntar por qué no crecía.

Agradece a sus padres que le fueran explicando progresivamente el síndrome. "Lo hicieron muy bien", subraya.

Aunque ella rememora la etapa escolar como la peor, en la que sus compañeras se lo "hicieron pasar un poco mal", Casilda cree que fue la adolescencia.

"Empezó muy tarde y le duró más de lo normal. Fue una época dura para ella, con las amigas, algunas le mostraban rechazo. Era la edad de salir, de presumir y la veían diferente, era más bajita y más infantil", señala la madre.

Una de las quejas de los afectados es la falta de un profesional que coordine los diferentes tratamientos cuando las niñas llegan a la edad adulta y dejan de ser atendidas en pediatría.

En el caso de Rocío, ha "tenido la suerte" de no necesitar muchos especialistas.

Salvo la talla baja, de la que fue tratada con la hormona del crecimiento hasta que cumplió 14 años y los problemas de desarrollo genital por los que recibe tratamiento con estrógenos desde la pubertad, además de frecuentes otitis que le han obligado a operarse dos veces, no presenta otros signos clínicos de importancia.

Sí tiene problemas de orientación espacial, otra de las características del turner, que le han causado dificultades con las matemáticas.

Después de cursar un módulo de jardín de infancia en FP, estudió magisterio y psicopedagogía. Hoy es profesora interina de educación especial, se ha casado recientemente y junto con su marido, que, paradojas de la vida, mide 1,80 metros, barajan la idea de ser padres.

Del síndrome, Rocío saca en positivo su capacidad de lucha que le ha permitido no tirar la toalla en muchas ocasiones.

Cree que las "chicas turner" pueden hacer lo que se propongan teniendo en cuenta sus propias características. "Hay que ser realistas, no voy a ser modelo ni jugadora de baloncesto", dice.

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