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La asociación de apoyo a las enfermedades raras abre una sede en Estella

  • El ayuntamiento les ha cedido uno de los espacios disponibles para colectivos en el edificio del Hospital viejo

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08/05/2015 a las 06:00
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  • M.P.Amo. Estella
Pacientes afectados por dolencias poco frecuentes y sus familiares tienen desde este jueves un equipo de apoyo al que recurrir sin necesidad de salir de Estella. La asociación Gerna, un grupo creado en 2012 para respaldar a quienes sufren enfermedades con la etiqueta de raras, sale ahora de la capital navarra -desde la que ha centralizado su labor durante estos tres años- y abre sede en las cabeceras de comarca de la Comunidad foral. Entre ellas, la que se pone en marcha en Estella.

El ayuntamiento les ha cedido un espacio del antiguo Hospital viejo en el que comparten también sus actividades distintos colectivos vinculados al área de la Mujer y desde allí empezarán a trabajar dos horas cada jueves por la mañana. Ana Aguirre Desojo, presidenta de la asociación, explicó que, como mínimo, uno de los voluntarios estará allí para atender, bien a los afectados directamente o a sus familias, cuando se acuda en demanda de información y de apoyos más concretos. Se trata de acercar un servicio que hasta ahora hacía necesario desplazarse a Pamplona.

A excepción de una trabajadora social contratada para una jornada de 12 horas semanales, Gerna ha conseguido esta cobertura con voluntarios, parte de ellos profesionales especializados como psicólogos, logopedas o fisioterapeutas. Es el caso de la psicóloga de Estella Txelo Emparan Campión, parte de ese equipo que brindará su respaldo a quienes atraviesan por estas situaciones en la merindad. Con los datos de las estadísticas en la mano, se calcula que en Navarra el número de afectados ronda los 33.000, personas que se enfrentan a situaciones como los años en llegar a un diagnóstico y la falta de certezas sobre cómo afrontarlo cuando por fin se clarifica a qué responden esos síntomas.

ANTE CASOS CONCRETOS

Casos como el vivido por Ana Santesteban Maeztu, estellesa aquejada de síndrome de Meniere que encontró en Genar la respuesta a muchas incertidumbres sobre sus acúfonos, vértigos y pérdida de audición. “Cuando por fin supe de qué se trataba me encontré que era incurable y no tenía tratamiento. A través de la asociación encuentras gente con la que puedes hablar”.

Ocurre, como explicó Ana Aguirre -que ha pasado por eso a través de su hermana Maite y su sobrino-, que no hay protocolo que seguir y cada uno se encuentra con una realidad. “Te tienes que buscar la vida. La asociación es una manera de darles apoyo y también voz”, señaló sobre un proyecto al que pertenecen hoy 160 familias con una relación de más de un centenar de enfermedades diferentes



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