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PAMPLONA

Calurosa bienvenida para los ciclistas que ponen voz a las 'niñas Rett'

  • El martes, a las ocho de la tarde, la marcha solidaria 'Bike4Rett' llegó a la plaza del Castillo de Pamplona

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13/08/2014 a las 06:00
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  • ALBA ÚRIZ. PAMPLONA
Pedaleando, con una gran sonrisa y jaleados por decenas de personas de todas las edades, así llegaron este martes por la tarde a la plaza del Castillo de Pamplona los ciclistas de la 'Bike4Rett', una marcha solidaria que pone voz al síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 niñas antes de los cuatro años.

La iniciativa, que une en cinco etapas los 900 kilómetros que separan a Sant Boi de Llobregat (Barcelona) de Oviedo, pretende difundir el trastorno y recaudar fondos para su investigación en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

DE BINÉFAR A PAMPLONA

La etapa que trajo la 'Bike4Rett' a la capital navarra recorrió un total de 235 kilómetros. En esta segunda fase de la marcha, los ciclistas solidarios salieron de Binéfar (Huesca) por la mañana y llegaron a Pamplona hacia las 20.00 horas de la tarde, acompañados por los aplausos y los gritos de ánimo de los asistentes.

Entre estos últimos se encontraban amigos y familiares de varias niñas que sufren esta enfermedad, como Fernando y Angelines, los abuelos de Lucía Ugarte Garrán, madrileña de padre pamplonés. Confesaban, orgullosos, que "siempre" se apuntan a iniciativas solidarias con el síndrome de Rett "porque necesita un empujoncito".

RETT A LOS SEIS MESES

Quien sí pudo estar en la plaza del Castillo fue Maialen Bravo Zubicaray, una de la tres niñas afectadas por la enfermedad en la capital navarra.

Maialen tiene cinco años y ya ha aprendido "a gatear y a comer purés ella sola", contaban este martes sus padres, Maider y Dani, "muy emocionados" por la buena acogida que tuvo la llegada de los ciclistas solidarios, entre quienes se pudo ver al rodador pamplonés Xabier Zandio.

Con sólo seis meses, el pediatra confirmó que la pequeña sufría un problema neurológico, y desde entonces estos sus padres no han dejado de luchar ella. Estos dos pamploneses siguen el método Doman, una terapia proveniente de Filadelfia (Estados Unidos) que ofrece un centro en Majadahonda (Madrid), al que viajan cada seis meses para que evalúen a Maialen y le pongan ejercicios para hacer en casa. Ejercicios que realizan con la pequeña todos los días durante tres horas.

Su meta es, afirmó Maider, que la pequeña "se ponga de pie y camine, que se pueda valer por ella misma aunque sea en eso".

"PARA QUE NO ESTÉN SOLOS"

"Por las princesas Rett pedalearemos hasta el infinito y más allá", se pudo leer a lo largo de este martes en las redes sociales del reto, en las que los cicloturistas comentaban la marcha en directo mientras familiares y amigos de las niñas con esta enfermedad les enviaban mensajes como "Vamos, campeones" o "Mucha fuerza, chicos, eso está 'chupao'".

Uno de los participantes fue Javier Legarra, un burguetano de 60 años que el lunes leyó en el periódico que la 'Bike4Rett' iba a pasar por Pamplona y decidió sumarse desde la Venta de Judas. Llegó a 'meta' (el quiosco de la plaza) "contento y feliz", y pedaleó esos últimos kilómetros porque está convencido de que "hay que ayudar a esas niñas". También corrió, añadió, para que los padres de las pequeñas "no se sientan solos".

EL SÍNDROME DE RETT


Esta enfermedad congénita es la causa principal del retraso mental en las niñas, en las que se desarrolla antes de que éstas cumplan los cuatro años

Así explican este trastorno desde la página 'Venciendo al Rett', que busca recaudar fondos para investigar el síndrome en el hospital barcelonés: "Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana (...). De repente, en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta (...). Epilepsia, apneas, crisis de llanto... Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas".


  • Un amigo
    (13/08/14 09:21)
    #2

    Un abrazo a Maider, Dani y Maialen, y por supuesto al resto de princesas y familiares de la familia Rett.  Lo que estáis haciendo es precioso y siempre contareis con nuestro apoyo "hasta el infinito y más allá!"

    Responder

  • Otro Rett
    (13/08/14 08:51)
    #1

    Maider, Dani... sois muy grandes. Seguid igual. Gracias por ese ejemplo que nos daís a otros padres. Lo que estáis haciendo por Maialen es increible.

    Responder


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