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SALUD MENTAL

Vivir con esquizofrenia

Rafael, 32 años, separado y padre de dos hijos, sufre esquizofrenia crónica desde su infancia. El consumo de drogas aceleró el desarrollo de la enfermedad. Hace tres años que vive de manera casi autónoma en uno de los pisos tutelados de la clínica padre menni. Aquí recupera el pulso a la vida

Rafael desayuna un café con leche a las siete y media de la mañana en el piso tutelado donde vive, antes de acudir al centro ocupacional.

Rafael desayuna un café con leche a las siete y media de la mañana en el piso tutelado donde vive, antes de acudir al centro ocupacional.

Actualizada 09/10/2016 a las 08:27
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El miedo es inmenso cuando se sufre esquizofrenia. Se tiene miedo al conflicto. A la soledad. A no cumplir las expectativas. Miedo a que te señalen. A una sonrisa. Miedo a una mirada. A hacer daño. Miedo a no reconocerse en el espejo.

A terminar atado a la cama de un hospital. Miedo a uno mismo. Incluso a coger manzanas de un árbol. Miedo a la vida...

Miedo es lo que siente cada mañana, al abrir los ojos, un joven pamplonés de 32 años llamado Rafael. “Cuando tienes esta enfermedad cuesta mucho levantarse de la cama y salir a la calle”, confiesa, mientras trabaja recogiendo manzanas en uno de los huertos de la Universidad Pública de Navarra. Manzanas que este año han salido más pequeñas de lo normal.

La esquizofrenia es una enfermedad del cerebro crónica y grave que afecta al uno por ciento de la población en algún momento de su vida. Quienes la sufren la retratan como un agujero oscuro y profundo donde sólo se escucha el eco de una o muchas voces, difíciles de controlar, y que el resto no percibe. Los síntomas son de dos tipos, positivos y negativos, describen los psiquiatras. Entre los primeros, los delirios (pensar cosas falsas o extrañas), las alucinaciones, los trastornos del pensamiento y los comportamientos extraños. Los síntomas negativos, que suponen algún tipo de deterioro para el enfermo, incluyen “las emociones embotadas, la pérdida de energía, el retraimiento social o la pobreza de pensamiento”, detallan.

El tratamiento para esta patología se compone de tres pilares: los medicamentos antipsicóticos, la educación e intervenciones psicosociales y la rehabilitación social. La evolución es variable. Algunas personas sufren un solo episodio psicótico y se recuperan. Otras tienen muchos episodios de psicosis a lo largo de su vida, pero entre dichos períodos llevan una vida normal. Otras padecen la llamada esquizofrenia crónica, la que se manifiesta de forma continua. No se recuperan del todo y requieren tratamiento a largo plazo

Pero lo peor, manifiestan los afectados, no es la enfermedad, que se llega a controlar con la medicación, sino la discriminación social. De hecho, el 75% asegura haberse sentido discriminado en alguna faceta de su vida. La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) realizó un llamamiento en septiembre para terminar con el estigma, una de las principales barreras para prevenir el suicidio, apuntaba la organización. Los estudios que siguen a las personas con esquizofrenia durante un tiempo largo, desde el primer episodio hasta la edad avanzada, revelan que es posible alcanzar una gran variedad de logros positivos. La buena adaptación social y de trabajo lleva a resultados mejores.


A RAFA LE GUSTA LA IDEA

Es lunes, 3 de octubre. Falta una semana para el Día de la Salud Mental, que se celebrará mañana bajo el lema Soy como tú, aunque no lo sepas. Como todas las tardes, Rafa acude al Centro de Rehabilitación Psicosocial de la Clínica Padre Menni para saludar al grupo de auxiliares y de enfermeras que trabajan diariamente en los ocho pisos tutelados para enfermos mentales, donde reside con otros pacientes.

En esta ocasión, Rafa llega más nervioso de lo habitual. Sabe que le espera un periodista. “¿Se puede?”, pregunta con timidez, tocando la puerta. Accede a la sala con la cabeza gacha y una gorra roja de béisbol entre sus manos. Se sienta a la izquierda de Yohana Salvador, la enfermera responsable. “Estoy muy nervioso”, susurra. El cuaderno del periodista le intimida, así que mejor guardarlo. Rafa lo agradece. Acto seguido, escucha atento el planteamiento del reportaje. Asiente. Le gusta la idea de que le sigan durante una jornada. “Es importante que la gente sepa cómo vivimos los esquizofrénicos y qué pensamos o sentimos”, argumenta. Yohana reprueba las palabras de Rafael. Le recuerda que primero es la persona y luego la enfermedad. “Eres Rafa y no un esquizofrénico”. Y añade: “Los primeros en estigmatizarse son los propios enfermos”. La enfermera recalca la importancia del trabajo de apoyo. “Mejoran porque se sienten mejor... más capaces. Su autoestima mejora. Como nos ocurre a todos”.

A medida que la conversación avanza, Rafa se siente más cómodo. La presencia del personal médico, a su alrededor, le tranquiliza. Y cuenta que está separado y que es padre de un niño y una niña, de 6 y 7 años, a los que sólo puede ver una vez por semana y durante dos horas en un parque de Pamplona. A las citas normalmente le acompaña una auxiliar. Le gusta jugar con los niños. “La última vez nos tiramos en tirolina”, sonríe. Sus ojos adquieren un brillo especial.

“Pero el tiempo pasa tan rápido... y las despedidas son tan duras”. El más pequeño ya ha empezado a preguntarle por el lugar en el que vive. “Y mi hija explica a su hermanito que papá está malito”. Rafa tiene claro que les hablará de ello cuando llegue el momento. “Mis hijos no están preparados para comprender esta enfermedad y la sociedad tampoco lo está... ¡Pero ellas sí !”, afirma con vehemencia, apuntando con el dedo a las enfermeras. “A la gente de la calle les dices que tienes esquizofrenia y lo primero que piensan es que vamos a robarles o que somos asesinos. A los esquizofrénicos nos tratan como a perros de presa. Vamos a terminar con un bozal...”.


MARCAS EN LAS MUÑECAS

La biografía del pamplonés está “plagada” de recaídas , ingresos y medicación. “Desde que vive en el piso, no ha ingresado ni una sola vez. Aquí se le potencia el tú puedes. Ahora, en lugar de soltar un puñetazo, respira y se va”, aclara Yohana. Poco a poco va saliendo del túnel, pero aún perduran las secuelas de la residencia para enfermos mentales menores de 65 años en la que estuvo interno antes de ingresar en la Clínica Padre Menni. Las rozaduras de las correas de sujeción han depilado sus muñecas. “Antes de volver allí me suicido...”, amenaza. Aunque en aquella residencia estaba rodeado de médicos, enfermeras y auxiliares, ni se sentía protegido ni era persona. “Tampoco me dejaban ver a los niños. Vivíamos en un régimen cerrado”, sigue hablando Rafa. “Te permitían salir a la calle dos horas al día, y si te portabas mal te ataban al bicho (a la cama) dos o tres días”.

Mientras, las drogas iban agrietando su cabeza, acelerando el proceso degenerativo de la enfermedad. “¡Yo estoy enfermo por la puta droga!”, exclama con rabia, pidiendo a los jóvenes que la dejen. “Consumir mata”. A los 13 años, Rafa ya fumaba porros. “He probado de todo”. En el tono de voz se percibe amargura, arrepentimiento. “Con medicación se hubiera podido controlar bien la esquizofrenia”. Hace tres años decidió dejar de consumir. “Por mis hijos. Por ellos me mantengo en pie ahora”. El gesto de su cara cambia al hablar del presente. Y resopla aliviado, emocionado. “Entrar en un piso tutelado me ha cambiado la vida. Es lo mejor que me ha podido pasar. Ahora me cuido más. Antes no me duchaba casi nunca. Como y duermo bien. Soy libre...”, sonríe, satisfecho. “Disfruto del boxeo, de los paseos y del flamenco”. Le apasiona el flamenco, Camela y el hip-hop. No suele ver la televisión. “Sólo hay guerras y más guerras”. ¿Un sueño? “Poder sacar el carné de conducir ...y ver más a mi hijos”.

En cuanto a su día a día, reconoce que al principio le costaba madrugar para ir a trabajar al Centro Ocupacional Elkarkide, en el barrio de Iturrama (Pamplona). Gracias a la cafeína y al tabaco, dice, lo lleva mejor. La medicación le aplana.

Treinta minutos después, Rafa da por finalizada la conversación en la salita de enfermería. Antes de despedirse, convoca al periodista para las siete y media de la mañana siguiente. Este día, antes de pisar la calle, Rafa pone un par de condiciones frente a un enorme espejo que cuelga en el portal. “No me gustaría hablar de la infancia ni que me hagas fotos en la villavesa”. Le asusta la posibilidad de sentirse observado. Tampoco quiere que se le retrate por delante ni por detrás. Las imágenes por la espalda estigmatizan. “Así que sólo de perfil, por favor”.

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