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CURSO

Comienza el curso sobre enfermedades raras y escuela inclusiva de la UPNA

Este monográfico, que finalizará el próximo miércoles 31, busca dar esta visibilidad en concreto en el entorno educativo

Vista general del campus de la Universidad Pública de Navarra, creada en 1987.

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Vista general del campus de la Universidad Pública de Navarra, creada en 1987.

IVÁN BENÍTEz /ARCHIVO
Actualizada 29/08/2016 a las 11:37
  • EFE. PAMPLONA
El curso 'Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervención integral en el ámbito educativo', organizado por la Universidad Pública de Navarra (UPNA), ha comenzado este lunes en Pamplona con el objetivo de "dar visibilidad" a esa problemática.

Este monográfico, que finalizará el próximo miércoles 31, busca dar esta visibilidad en concreto en el entorno educativo "como un primer paso para conseguir una escuela inclusiva que no se olvide de este colectivo".

Así lo ha afirmado en la inauguración del curso Esther Vicente, profesora asociada del departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y una de las directoras de la actividad, que ha manifestado que "tan importante como la salud es la educación".

Se consideran como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, ha indicado, en declaraciones a Efe, Vicente, quien ha explicado que estas patologías son "muy distintas", ya que hay entre 6.000 y 8.000 y, aunque hay muy pocas personas afectadas por cada enfermedad, "a nivel global afectan a muchas".

Con este curso quieren "que los propios afectados puedan exponer las dificultades con las que se encuentran", por lo que realizarán unos "paneles de experiencia" en los que tanto ellos como sus familiares contarán "sus propias vivencias a lo largo de la vida escolar".

También participarán en el curso profesionales tanto del ámbito educativo como del ámbito sanitario, se tratarán terapias como la equinoterapia y la musicoterapia, y se trabajará la inteligencia emocional a través del humor, todo ello para conseguir que "el profesorado pierda un poco el miedo hacia algo desconocido".

Por otro lado, Yolanda Marco, presidenta del Grupo de enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA), ha indicado que consideran que "la educación inclusiva es un derecho para conseguir una verdadera educación de calidad para todos sin exclusión de ningún tipo".

Además, ha informado de que "las mayores dificultades que el niño y la familia se encuentran en esta etapa de la vida no son tanto las repercusiones de la enfermedad sino las consecuencias sociales que se derivan de ella", y que "el niño no se tiene que adaptar a la escuela", sino que "es la escuela la que se tiene que adaptar al niño".

"Aunque cognitivamente muchos de ellos no estén afectados, no pueden estar al mismo nivel que sus compañeros", ha continuado Marco, por lo que quieren "ayudar a estas personas con enfermedades raras para hacer que su vida sea lo más normalizada posible".

Por otro lado, el consejero de Educación, José Luis Mendoza, ha señalado que "hay un desconocimiento de la sociedad, una falta de información sobre los cuidados y escasa información sobre asociaciones y recursos para afrontarlas", y ha afirmado que entre todos se logrará "un futuro mejor".

La profesora Esther Vicente también ha querido destacar que "a veces hay que ver a estos niños y niñas no como un problema, sino como una oportunidad porque es muy enriquecedor en el aula, no solo para el niño sino para el resto de sus compañeros".

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