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Piden que se incluya ya la fibrosis quística en la 'prueba del talón'

  • La Asociación Navarra de Fibrosis Quística lamenta que Navarra será "la última comunidad" en implantar la prueba en recién nacidos

Un niño recién nacido.

Un niño recién nacido.

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26/04/2016 a las 17:45
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  • E.PRESS. PAMPLONA
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha confiado en que el departamento de Salud del Gobierno foral pueda implantar en mayo la prueba para detectar esta enfermedad en recién nacidos, aunque ha lamentado que será "la última comunidad en hacerlo".

Este miércoles se celebra el Día Nacional de la enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes.

Conocida como la enfermedad del beso salado, afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente un sudor con alto contenido en sal.

Hasta el momento, los recién nacidos en los hospitales navarros no pasan por una prueba que detecte la fibrosis quística, situación que podría cambiar pronto. La asociación, a partir de distintos testimonios recogidos, prevé que Salud incorpore a partir de mayo esta enfermedad en la denominada 'prueba del talón', una pequeña muestra de sangre que se toma del pie del recién nacido para detectar una batería de enfermedades.

De esta forma, la Comunidad foral se convertiría en la "última autonomía en hacerlo poniendo fin a un agravio comparativo con respecto a otros sistemas de salud". "No comprendemos cómo se ha esperado tanto, siendo una medida con un coste mínimo y que permite acelerar el diagnóstico, evitar el deterioro de la persona afectada y paliar el desamparo de sus familiares", indican desde la asociación.

Por otra parte, las personas afectadas siguen sin acceder a los "nuevos y esperanzadores" tratamientos, lo que les coloca "en una situación de indefensión". En este sentido, la asociación reclama la aprobación en España de un nuevo medicamento denominado Orkambi que ya se suministra en otros países europeos y que frena la fibrosis en la mutación más común, lo que supondría "una mejora muy importante en su calidad y esperanza de vida en la mayor parte de los afectados".

"En la mayoría de países europeos se empezó a suministrar este medicamento en cuanto la Agencia Europea del Medicamento dio su aprobación el pasado año, financiándose en países como Francia, Italia o Escocia. Sin embargo, aquí todavía estamos esperando que la Agencia Española de Medicamentos lo apruebe, un primer paso para que las administraciones lo dispensen a los afectados", explican desde la asociación.

La entidad ha explicado que no están "dispuestos a que se repita lo ocurrido con el medicamento Kalydeco, que a nivel estatal tardó casi dos años en suministrarse a las personas para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas".

Por ello, la asociación navarra se suma a una campaña puesta en marcha por la Federación de Fibrosis Quística en favor de la aprobación inmediata de este tratamiento bajo el lema "Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible" y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.

MESAS INFORMATIVAS Y PARTIDO BENÉFICO

Además, la asociación navarra colocará este miércoles por la mañana distintas mesas informativas en el Complejo Hospitalario y organiza el próximo sábado 30 de abril a las 11 horas un partido benéfico de pelota en el frontón de Villafranca, en el que se enfrentarán Mendizabal-Azanza contra Tainta-Sainz II. La entrada es voluntaria, 5 euros, y los beneficios irán destinados a la propia asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de servicios como la fisioterapia respiratoria.

"En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. La fisioterapia es, junto con la medicación, la única arma para frenar el avance de la enfermedad, pero es cara. Una familia no puede permitirse pagar a un fisioterapeuta al menos dos días por semana y es algo esencial para permitir que la persona afectada haga una vida normalizada y no termine en un trasplante", explican desde la asociación, que ofrece un servicio de fisioterapia a domicilio.

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