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ISABEL SÁNCHEZ GIL MADRE DE UN NIÑO CON "DISCAPACIDAD", ARTISTA PLÁSTICA Y PROFESORA EN UN COLEGIO DE PRIMARIA

"Opté por obviar las etiquetas y por "mirar" a mi hijo con capacidad"

  • "No hay discapacidad sino capacidades diferentes. Y ritmos distintos.... La cuestión es ir avanzando, subiendo escalones..."

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Isabel Sánchez Gil con sus hijos Carlos y Pablo, delante de una de sus obras artísticas. CEDIDA

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Actualizada 16/12/2011 a las 01:30
  • M.J. CASTILLEJO . PAMPLONA

Isabel Sánchez Gil, de 44 años y vecina de Tajonar, es artista plástica y profesora de Primaria. Y es la madre de Pablo y Carlos Ospino Sánchez, de 13 y 11 años, respectivamente, que estudian en el colegio Vedruna de Pamplona. Desde que Carlos tenía 20 meses, ha recorrido un "largo y difícil camino, pero también tremendamente enriquecedor". A base de cuestionarse una y otra vez las "etiquetas" y los "pronósticos" y de empeñarse en potenciar capacidades más que en preocuparse por las limitaciones, al final el propio diagnóstico confirma los avances. "Se trata de cambiar la mirada", afirma. "De mirarles con mirada de capacidad y no de discapacidad", añade. Lo contará hoy en el I Congreso Síndrome Up "Un abrazo a la disCAPACIDAD" organizado por la Asociación Síndrome Up en Civican.

¿Cómo y cuándo hubo "cambio de planes" en su vida y familia?

Cuando en la escuela infantil me dijeron que mi hijo tenía "algo". Más adelante, en el especialista, que podía tener un trastorno del espectro autista. Que no tenía intención comunicativa, que tendría retrasos en la adquisición del lenguaje, anomalías en las relaciones sociales y por tanto en la capacidad para hacer amigos, etc. Desde el primer momento yo sospeché de aquella etiqueta. Como artista, ya mucho antes me cuestionaba la mirada, la forma que tenemos de ver el mundo, y como madre me cuestioné la etiqueta que le habían puesto a mi hijo y sobre todo los pronósticos. Opté por estar ocupada en vez de preocupada y por estimularle. Me comentaban que las diferencias entre sus iguales cada vez serían más evidentes, pero yo opté por intentar acortar distancias. Le ponía todo a su alcance, pero también le retiraba para que él se esforzara, estirando de la cuerda -exigiéndole como con mi hijo mayor- pero sin romperla. Y veía que con dibujos, fotos y otros apoyos visuales, organización de tareas, juegos etc. iba avanzando. Por ejemplo, respondía a propuestas comunicativas que en principio decían que no tenía que responder. Además, encontré profesionales, como Maite Martín que nos acompaña en el camino, y todos los maestros que han desarrollado y siguen desarrollando las cualidades de Carlos.

La "etiqueta" del diagnóstico y de la "discapacidad", ¿paraliza?

A los profesionales les puede servir. Pero a nosotros, a los padres, yo creo que no. Es cierto que la etiqueta te puede dar seguridad, te indica donde estás... A mi me dio ese punto de apoyo inicial. Pero duró poco. Sé que elegí el camino difícil, opté por obviar la etiqueta y mirar con ojos de capacidad. Para mí no hay discapacidad sino capacidades diferentes. Y ritmos distintos. ¿No va a poder aprender a leer y escribir con 6 años...? Vale, pero igual sí con 10 con trabajo y constancia, qué más da. La cuestión es ir avanzando, subiendo escalones, y sobre todo que ellos sean conscientes de que pueden. Es cierto que lo más importante es que tu hijo sea feliz, pero he descubierto que es más feliz cuando él mismo se da cuenta de que es capaz, que aprende, que avanza... Y sobre todo cuando en tu mirada él ve que crees en él. Nuestros hijos se configuran, como los otros niños, a partir de la mirada de los demás.

¿La mirada... condiciona?

Claro. En realidad yo no fui totalmente consciente de todo esto hasta hace un año, cuando me paré a reflexionar y a escribir sobre ello, después de que un nuevo informe confirmara que mi hijo dejaba de ser autista para convertirse en una persona con un "trastorno específico del desarrollo del lenguaje receptivo-expresivo". Ahora lo que cuestiono es cómo construimos la mirada y las consecuencias sociales de etiquetar a alguien, de socializarnos con estereotipos y prejuicios. Desde mi experiencia personal, que siempre será por supuesto parcial, me rebelo contra ellos y creo que podemos empezar a desaprender, a salir del círculo, a deconstruir para volver a construir otra mirada.

Eligió un camino difícil...

Sí, pero también ha sido un camino muy gratificante, de crecimiento personal y profesional. Y ahí está Carlos, avanzando cada día un poco más en sus habilidades comunicativas. Acude a la escuela normalizada con algunas adaptaciones curriculares, participa en un grupo de scouts, practica deporte, va a campamentos...

Habrá quien piense que no siempre se pueden conseguir resultados, o no tantos, que cada discapacidad y cada caso es diferente...

Sí, ya digo que sólo hablo desde mi experiencia personal. Pero al menos podemos intentarlo, ¿no? Es difícil cambiar el subconsciente colectivo de la sociedad, donde se fomenta la compasión, en muchos casos, de quienes tienen capacidades diferentes. Los padres somos los primeros que tenemos que cambiar la mirada para facilitar el camino, para mejorar cada una y todas las diferentes capacidades de las diversas personas que formamos la sociedad, dejando a un lado las etiquetas.




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