Vivir con 'síndrome de Charge'

Les ha tocado vivir una de esas enfermedades tan minoritarias que ya desde el mismo nombre suena ajena para la inmensa mayoría de la población. A ellos también les pasó. Antes de que nacieran sus hijas, jamás habían oído hablar del ‘síndrome de Charge’. Por eso quieren contar su historia, salpicada de tantos momentos duros como de pequeños avances cotidianos que, de pequeños, no tienen nada. Quieren contarla para visibilizar entre la propia comunidad médica esta enfermedad, que conlleva toda una combinación de afecciones en distintos órganos y funciones, entre ellos, la visión y la audición. Para recordar que “las ayudas siempre se quedan cortas”, y que al peso de tener un hijo con muchas más dificultades que el resto, se le añade la enorme carga económica que acarrea. Contarlo para ser un altavoz de otros, porque son pocos, aproximadamente 1 de cada 10.000 nacidos, pero están ahí.

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