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Vivir la enfermedad sin ser un enfermo

  • En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ADEMNA alza la voz por la calidad de vida de los diagnosticados

ADEMNA, un año más con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Vivir la enfermedad sin ser un enfermo

ADEMNA, un año más con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. CEDIDA

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Actualizada 27/05/2015 a las 13:19
  • ÍÑIGO SOTA. PAMPLONA
Caminar cada día y que puedan seguir tus pasos.
Mirar al frente y disfrutar del paisaje.
Vivir, no sobrevivir.

El difícil ponerle cara, una cara concreta. Los casos son muy diferentes, pero todos viven bajo el mismo techo: la enfermedad de las mil caras. La esclerosis múltiple suele ser apodada así porque en cada persona se da de una manera completamente distinta y la persona afectada nunca sabe cómo va a evolucionar. Algunas personas presentan dificultades motoras o sensitivas importantes mientras otras son capaces de hacer deporte, por ejemplo, y desarrollar una vida sin enfrentarse a demasiados obstáculos. Los plazos nunca están claros, pero, sin embargo, hay esperanza: enfermedad y calidad de vida pueden ir de la mano con dedicación y esfuerzo por parte de todos.

En Navarra hay 650 casos diagnosticados, de los cuales un 80 % son mujeres. La edad de diagnóstico se sitúa entre los 20 y los 30 años de edad, algo que suele causar un enorme impacto tanto en el paciente como en su entorno más cercano. En España, actualmente la cifra se sitúa en torno a los 50.000 diagnósticos.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el objetivo de concienciar al mundo entero sobre la importancia de tratarla, de investigar y, ante todo, de conseguir poco a poco que la calidad de vida de la persona diagnosticada no se vea afectada.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) se suma de nuevo a este movimiento, una celebración con un lema claro, directo y enérgico: «Juntos somos más fuertes que la esclerosis múltiple». La asociación ha divulgado un vídeo con motivo de la celebración de este día. En Twitter, se va a difundir con el hashtag #strongerthanMS.

En ADEMNA, trabajan día a día porque saben que no es fácil vivir esta enfermedad en soledad. Afecta a la persona diagnosticada e implica de manera esencial a su familia, a su pareja, al médico que le guía en su tratamiento, a sus amigos y, por supuesto, a la propia asociación. Trabajan de forma multidisciplinar con todos estos actores y ofrecen un tratamiento integral e individualizado a través de profesionales expertos en Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, etcétera.

Su misión, por otro lado, es «mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, de sus familias y entorno, desde una perspectiva integral e individualizada, desarrollando acciones eficaces y eficientes» y presta ayuda a tres niveles: físico (apoyo en la vida cotidiana del paciente, gracias a su centro de día y otras actividades), psicológico (desarrollo de su capacidad de afrontar la enfermedad) y social (apoyan a las personas del entorno del afectado y les guían a la hora de servir como soporte y aliento). En resumen: hacen todo lo posible por que las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple vivan su enfermedad sin ser enfermas.

Como explica Josean Villanueva, director de la asociación: «En ADEMNA, trabajamos desde parámetros de calidad de vida con las personas afectadas. Desde una metodología específica y a través de la escala GENCAT, se valoran los diferentes ámbitos que afectan a la persona: emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Solo objetivando el estudio de esa calidad de vida podemos avanzar a la hora de poner en marcha intervenciones eficaces».

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, por último, hace un esfuerzo continuo por mejorar y dotarse de una estructura eficaz y transparente. Para ello, se ha implementado un Modelo de Gestión de Excelencia (EFQM) para asegurar una continua evaluación de la calidad de los recursos y de su intervención técnica. Además, en esta misma línea la Fundación Lealtad vela por que se cumplan los principios de transparencia y buenas prácticas. En la actualidad, ADEMNA es la única entidad navarra con el sello de ONG Acreditada por la Fundación Lealtad.

El programa de actividades que ha organizado ADEMNA para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es el siguiente:

MIÉRCOLES, 27 DE MAYO

10.00 h. CIVICAN (Pamplona):
-Presentación del estudio Calidad de vida y EM.
-Presentación de la exposición fotográfica Esclerosis Múltiple, dos miradas de una realidad. Permanecerá abierta del 25 de mayo al 19 de junio.
-Presentación del vídeo Juntos somos más fuertes.

19.30 h. Centro de Asociaciones de COCEMFE (Tudela):
-Conferencia: Nuevos avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple, a cargo de la Dra. Inmaculada Pagola, neuróloga del Hospital Reina Sofía.
-Experiencia vivencial: Mi carrera con la esclerosis múltiple, a cargo de Jorge García Rendo, vocal de ADEMNA.

VIERNES, 29 DE MAYO

18.00 h. CIVICAN (Pamplona):
-Conferencia: Las tecnologías aplicadas al tratamiento de la esclerosis múltiple, a cargo del Dr. Manuel Murie, neurólogo del Centro Neurológico de Atención Integral (CNAI).
-Mesa redonda: Vivir con esclerosis múltiple, moderada por el periodista Guillermo Nagore y con la participación de cinco personas afectadas.
-Monólogo a cargo de Jorge García Rendo, vocal de ADEMNA.



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