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Unos 38.000 navarros padecen alguna enfermedad rara de origen genético

  • Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético

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Actualizada 23/08/2014 a las 13:38
  • EFE. PAMPLONA
Una treintena de expertos sanitarios, educativos y de diversas asociaciones abordarán esta semana en un curso de verano organizado por la Universidad Pública de Navarra las enfermedades raras de origen genético, patologías que en la Comunidad foral afectan a unas 38.000 personas.

Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas (afectan a menos de cinco de cada 10.000 ciudadanos), de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético, según los datos facilitados por la UPNA, que añade que esto hace que no sea tan raro sufrir alguna de estas patologías.

Las estimaciones hablan de alrededor de un 6% de la población mundial afectada. Extrapolando los datos a Navarra, se calcula que unas 38.000 personas padecen alguna enfermedad rara (con un máximo de 320 casos por cada patología específica, aunque en muchas de ellas se den uno, dos o ningún caso).

Actualmente, se están empezando a hacer registros poblacionales completos, lo que ayudará a poder conocer mejor la magnitud del problema que suponen las enfermedades raras.

En concreto, en Navarra, en julio de 2013 se publicó una orden foral que regulaba la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), en el que ya se está trabajando.

Ese registro está integrado en la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), que a su vez se coordina con otras redes europeas.

No obstante, en 2006 el Servicio de Genética del entonces Hospital Virgen del Camino puso en marcha el Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Hereditarias de Navarra (RACEHNA), que está sirviendo de importante base para el RERNA.

El curso, dirigido por Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y técnico de investigación del RERNA, se celebra en horario matinal del 25 al 29 de agosto en la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPNA.


  • El_Husky
    (24/08/14 11:35)
    #1

    Hay gente que hasta vota al PSN y por el momento no se les conoce la cura.

    Responder


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