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Tomás, de Elizondo, mermado por una enfermedad degenerativa: “La vida es maravillosa” (Vídeo)

Preso de su propio cuerpo y con sus facultades limitadas, Tomás Belzunegui arizmendi, de Elizondo, dedica 15 años a repasar su vida en un libro

Canto a la vida

El camino interior y la vitalidad del baztanés Tomás Belzunegui, afectado por una enfermedad degenerativa

Iván Benítez
Delante del ordenador, Tomás Belzunegui junto a su cuidador y “gran amigo”, Elard Vargas Álvarez.

Delante del ordenador, Tomás Belzunegui junto a su cuidador y “gran amigo”, Elard Vargas Álvarez.

Actualizada 19/01/2018 a las 12:37

Tomás dice que “está de vuelta”. Lo expresa con la cadencia de palabras que le permite su enfermedad degenerativa. “Durante años he sufrido los envites de esta enfermedad. Tras haberlo pasado mal y a veces peor, puedo afirmar que es lo mejor que me ha ocurrido. Aceleró mi despertar, el darme cuenta de mi verdadera identidad y del papel que me ha tocado jugar en la vida”. “¿Qué es la vida, Tomás?” recibe por interrogante. La emoción entrecorta su respuesta. El silencio, rasgado por el ladeo constante de su cabeza como queriendo dejar brotar un manantial de aguas turbulentas, sucede a su sentimiento. La vida “es maravillosa y al mismo tiempo genera dolor; también está llena de tragedias, enfermedades, accidentes y mucho sufrimiento”. La paradoja del destino es un fragmento literal de su libro El otro lado de la enfermedad, concebido durante 15 años como un canto a la vida, que subraya y da sentido al título. “Me encuentro a la espera de subir al piso de arriba, el final está próximo y me siento agradecido por saberlo. Hay que tener paciencia”.


Tomás Belzunegui Arizmendi (Elizondo, 26 de abril de 1950) hilvana palabras al ritmo que marca su limitación corporal, acentuada por la Ataxia cerebelosa de Friedrich desde que le fuera diagnosticada con 22 años de edad al incorporarse a filas en Araca (Vitoria) y ser declarado no apto para el servicio militar. Preso de su propio cuerpo, con las facultades cada vez más mermadas que agravan si cabe el dolor de sus pies y asido a una silla mecánica, habla con su físico y, como señala en su libro, también “con el alma”. Sus ojos verdosos azulados lo dicen todo con una mirada tan profunda como el coraje con que mueve sus brazos a cada estímulo que percibe y que le hace reaccionar en un síntoma evidente de la vitalidad que derrocha y transmite.


Su sonrisa es simplemente impactante. Desmonta en su intercolutor la mínima barrera de defensa y reduce a la nimiedad pretensiones y agobios que puedan atosigar el día de una persona corriente. Tomás lo es y así entiende el desafío de cada mañana, cuando despierta y recibe el apoyo de su inseparable cuidador, Elard Vargas Álvarez, peruano de 53 años de edad. En dos semanas emprenderá el regreso a su país, donde le esperan sus tres hijos. Tomás, que lo sabe, perderá a un fiel cuidador y también “a un gran amigo”, como dice.


Halla en “el sentido de humor”, aprendido de su padre, del que recibió su nombre, una de las claves para aliviar penurias. Mayor de cinco hermanos -Tomás, Rosa, Javier, Miren y María José- supo y sabe sacar punta a los avatares cotidianos, por muy mal que vengan. Ha perdido facultad auditiva y sus manos no son lo rápidas que eran hasta años atrás para pulsar las teclas del ordenador, al que acude a diario por responsabilidad y conciencia de estar unido al mundo exterior. Ahora que ha terminado su libro, -después de jornadas maratonianas en las que, a veces, “una letra era repetida” por un impulso sin control no intencionado, como señala con cierto humor su hermana Rosa-, abre una ventana al mundo de las redes sociales, señala su cuidador.


La chispa que ilumina su rostro tiene algo de reacción innata por el ejemplo que encontró en el modo en que Tomás, el padre, supo encarar la vida. El hombre educó a sus cinco hijos en el sano juicio de la alegría como el mejor antídoto para sobrellevar los lamentos y los sobresaltos de la rutina, como los que afectó a la familia. “Mi madre estuvo muchos años enfermas. Mi padre supo sacar la parte buena a la vida. Era tremendo -recuerda Rosa-. Una vez que nos pusimos unos ponchos, nos preguntó ‘¿A qué no sabéis quién llevó el primer poncho?. Poncho Pilatos y de ahí que viene el nombre de poncho’. Tenía gracia”.


LA DURA SENTENCIA


El diagnóstico de la enfermedad al primogénito no fue una noticia precisamente agradable. Fue en mayo de 1972, al regreso de la estancia breve en el servicio militar de Araca (Vitoria). El médico de Elizondo, Eusebio Urrutia, le recomendó un especialista en la Residencia Virgen del Camino. Las pruebas confirmaron la “dura sentencia”, como aparece en el libro. De regreso a Baztan, en un alto en el camino en Ventas de Ultzama, el padre puso al corriente a la familia de la gravedad: “Se trata de una rara enfermedad del sistema nervioso, cuyo nombre es ‘ataxia cerebelosa de Friedrich’. Es incurable, degenerativa y progresiva. No existe tratamiento alguno que sirva para aminorarlo ninguna medicación. En el plazo de diez años llegará la parálisis total”. Aquel presagio contundente antes que debilitar su ánimo fue un acicate para Tomás. “Mi sentido del humor, que siempre fue bueno, y mi estado de ánimo permanecían intactos”.


Al mes del mal augurio, su padre trató de convencerle para acudir a Barcelona, donde un afamado neurólogo preparaba un congreso mundial. “Teníamos un poco de esperanza. Me puso una medicación a la que, años más tarde, calificaría de brutal: había pastillas de varios colores y tamaños, ampollas e inyección diaria. ¡Nunca fui amigo de los medicamentos!”, relata.


En aquella época -octubre de 1972-, Tomás era un joven de espíritu animoso al que gustaba salir con sus amigos. Los ambientes que frecuentaba incluía bares como marco de relación social de un tiempo en el que fumar era hábito extendido. El humo formaba en su boca círculos como sueños que no se apagan. El consumo de un paquete estaba al orden del día. Sin aún estar asido a la silla de ruedas tenía por costumbre cazar en época permitida, rememora su hermana.


Peor que la enfermedad que amenazaba con avanzar de forma progresiva hasta paralizar sus miembros era el tratamiento diario, que le obligaba a aparcar sus momentos de ocio para regresar a casa y recibir la inyección. “Un día” -recuerda en su casa- coincidió con don Eusebio, el médico del pueblo”, cercano a la familia y confidente también de su calvario. “¿Todavía sigues tomando toda aquella medicación?”, escuchó por pregunta. Asintió con pesar y resignación. “¡Déjalo ya!”. A Tomás se le abrió el cielo.


En 1980 hubo un hecho que le dejó una herida más profunda que los males de la enfermedad que comenzaban a revelarse con mayor crudeza. De forma repentina se detuvo el corazón de su padre, el mismo que había hecho frente con alegría a las calamidades de la vida y forjado el carácter de unión en la familia. “Era el director de la Caja, aquí en Elizondo. Y murió en su puesto de trabajo”, precisa Rosa Belzunegui.


EL CAMINO INTERIOR


Un año antes de su fallecimiento, Tomás, padre, y Tomás, hijo, habían completado los trámites para solicitar la jubilación anticipada de este último en la propia Caja Navarra. La pérdida fue un hito en el camino interior que no había hecho más que comenzar en el espíritu inquieto del primogénito. Su hermano, Javier, que vivía en una masía en Girona, apartado del trajín cotidiano a partir de una opción de vida de hábitos saludables, le puso en la senda del cuidado de su cuerpo. Tomás se había propuesto dejar la adición al tabaco. Cuando su hermano le confesó que aún fumaba sintió “un disgusto”. Lo curioso del caso es que al regreso a Elizondo por Navidades - “soñando” con llevarse un farias a la boca- su ansiedad había desaparecido.


Javier le ayudó a buscar una alternativa en la alimentación que redundase en su salud corporal y también espiritual. La filosofía de la Higiene vital, a partir de ayunos y toda una reflexión interior sobre fundamentos vitales, cundió en su ánimo. “Todo cuando leía me iba introduciendo en un ambiente naturista. Estaba bien razonado y me trasladaba hacia un mundo de equilibrio”. En Francia pasó “cincuenta días con una dieta estricta, además de diez días con agua”. Los cambios alimenticios, con etapas intercaladas de ayunos en diferentes destinos -uno de ellos en Buñuel-, fueron nutriendo su inquietud espiritual.


En ese período de búsqueda de respuestas al sentido de su vida, con el avance silencioso de la enfermedad, cayó en sus manos un ejemplar de Vida Nueva, editado por Promoción popular cristiana, de Madrid. El número especial estaba dedicado a la figura de Tony de Mello, sacerdote jesuita de origen hindú, autor de libros de crecimiento interior, conocimiento personal y trascendencia. El título de monográfico dedicado a su persona atrapó su interés: La conferencia que no pude llegar a dar. “Se refería a la que estaba preparando -relata Tomás en su libro- cuando la muerte le sorprendió”. La lectura fue un acicate en su voluntad por profundizar en el camino interior. El sello de Tony de Mello quedó impregnado en su memoria y corazón, al punto de reproducir algunas de sus pasajes, en forma de cuento, como colofón a los capítulos que entretejen su biografía escrita.


El viaje de reflexión le condujo a diferentes destinos, entre ellos Mallorca y también la India, “el país de la espiritualidad”. Dentro del periplo que ha sido la vida de Tomás Belzunegui ha habido períodos de estancia, recogimiento y asueto en la Costa del Sol, donde durante unos años instaló su lugar de residencia. En verano de 1999, falleció su madre. Fue el 25 de julio, festividad de Santiago y Día Grande en las fiestas de Elizondo. Comiendo en casa de un amigo, atendió el consejo de su mujer: “Llora tranquilamente, llora y desahógate”.


LA FORJA DE UN VALIENTE

 

Rosa Belzunegui, hermana de Tomás, y su vecina, Isabel Arriada.

 

Dice Rosa Belzunegui que su hermano mayor ha sido y “es un valiente” por haber hecho frente con la mayor dignidad posible la enfermedad. A decir suyo, el entorno familiar no oculta el sufrimiento que acompaña a sus secuelas degenerativas que mantienen hoy día a Tomás con problemas de vocalización, pérdida auditiva, brazos entumecidos y pies estigmatizados por un dolor insoportable.


Su apoyo, Elard, le acompaña desde que se levanta hasta que se acuesta con un celo extremo en su cuidado que excede de su trabajo para convertirse en un nexo de verdadera amistad. Hace diez años, el destino cruzó sus trayectorias. “Acudimos a Cáritas para encontrar a una persona de apoyo. Había dos candidatos. Elard no fue el elegido. El otro renunció porque había encontrado otro trabajo”, apunta Rosa Belzunegui como una paradoja del destino.


Hoy son inseparables, hasta para divertirse con los partidos de fútbol o acudir, cuando el rigor invernal es clemente, a la piscina. Elard emprenderá el viaje de regreso a su país en dos semanas, pero promete su regreso en vacaciones para estar con su amigo.


Asegura Tomás que tiene un pilar férreo en la carrera de superación que ha sido hasta ahora su vida. “¿Qué sentido tiene la familia en su vida?”, atiende por cuestión en una improvisada conversación en su hogar. “Lo es todo, todo, todo...”. Su respuesta queda suspendida en el aire, embargada por la emoción que está a punto de nublar su mirada diáfana.


El rostro, que en Tomás es expresión, se ilumina con el foco de la cámara en medio de la oscuridad que envuelve, a petición del fotógrafo, la sala de estar de su vivienda. Sus manos, trazadas por la dolencia que le apelmaza, pasan las hojas de la obra nacida de su memoria y su experiencia. Son las mismas manos que reposan sobre el teclado del ordenador en su oficina de trabajo. Al concluir con la tarea, ya sea repasando escritos o buceando en la ventana abierta al mundo de Internet, dirige su silla de ruedas mecanizada a la puerta.


Con ayuda de su cuidador se agarra a una barra que cruza el umbral. Estira su cuerpo y comienza a realizar ejercicios. Tomás se aferra a la vida.

Cada día, al concluir su rutina de trabajo, Tomás realiza ejercicios de estiramiento con una barra.

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