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REPORTAJE

La sonrisa de 3 niñas con Apert

Haizea, Naroa y Emma son las tres protagonistas de una iniciativa solidaria que busca recaudar fondos para la asociación de personas con síndrome de Apert. La publicación 'The Foral Telegraph' las ha elegido para la inocentada más seria

La sonrisa de 3 niñas con Apert

Desde la izda, Cristina López González, Emma, Txus García Erdozáin, Haizea, Naroa, Ricardo Delgado Rodríguez, Fran Pernaute Bermeso y Sonia Casado Mayayo.

Actualizada 13/01/2017 a las 12:17
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Una palabra que valdría para describir a Haizea, de 13 años, a Naroa, de 4, y a Emma, de 2, es sin duda la de sonrisa. No la misma en cada una, claro está, porque la de Haizea es una forma tímida de curvar los labios, muy apropiada para esa adolescencia que atraviesa. Por contraste, Naroa sonríe casi socarrona, con ese desparpajo de los niños alegres en ebullición de una infancia feliz y que saben que te desarman. Emma, menos consciente aún del poder de su risa, la abandera porque sí, sin importarle nada más, porque es convivir con ella cinco minutos y admitir que es una revolución de vida en positivo, con el regalo que supone que te arrastre con ella. Sonríen las tres y sin duda les encaja esa definición, aunque sus padres, que las conocen mucho mejor, eligen otros conceptos para definir a sus hijas, nacidas las tres en Pamplona con el síndrome de Apert.

Txus García Erdozáin, de 51 años, escoge "cariñosa" para su definición personal de su hija Haizea. Sonia Casado Mayayo y Fran Pernaute Bermeso, de 36 y 35 años, se quedan con "luchadora" para Naroa, que sigue sonriendo vacilona, de buen humor, sabiéndose el centro de atención. Ricardo Delgado Rodríguez, de 38, y Cristina López González, de 36, corren detrás de la pequeña Emma, que busca cualquier excusa, preferentemente un teléfono móvil, como cualquier niño. "Conquistadora", eligen para ella, abrazándola con cuidado para devolverla a su sitio antes de que encuentre alguno de estos juguetes con pantalla.

Las tres, la cariñosa, la luchadora y la conquistadora son las tres protagonistas, junto a sus padres, del reportaje más serio de un periódico digital de la Comunidad foral que hasta el pasado 28 de diciembre se había caracterizado por publicar falsas noticias de humor en las redes sociales. The Foral Telegraph dejó a un lado por un día sus textos sobre estudios sobre la impermeabilidad de la cuadrilla navarra, las multas de tráfico por confundir el tocino con la velocidad o la crónica del navarro que descubrió la Atlántida 'por sus cojones' y con otro tono muy distinto habló ese día de personas iguales con caras diferentes, tres familias navarras con síndrome de Apert.

El objetivo: dar un giro solidario a su línea editorial e impulsar el proyecto de editar una publicación impresa con una selección de las mejores noticias graciosas de los últimos meses, cerrando el ejemplar con el reportaje más serio del día al que se le presupone más cachondeo.

Cada ejemplar en papel de The Foral se entregará a cambio de un euro y todo el dinero que se recaude con la iniciativa irá para la Asociación de Apert, que agrupa a alrededor de 160 familias en España. De ellas, 5-6 en Navarra.

La inocentada más seria del mundo, una idea para la que las familias de Haizea, Naroa o Emma han abierto su intimidad a este reportaje. El paso no es sencillo, pero ellos saben muy bien oponer resistencia a las dificultades. Lo demuestran en cada respuesta. Llevan años en ello. "Cuando llega tu hijo y tiene Apert, para todos es un shock, pero cada uno reaccionamos de una manera". Fran admite que le costó volver a neonatos para ver a su hija. Hoy juega con ella y le reniega cariñoso: "Pero qué jeta tienes tú, ¿no?". Naroa sonríe. No quiere irse a casa. "Ver otros casos, ver a la persona te ayuda muchísimo". Aún no habíamos ni asimilado lo que había pasado cuando los padres de Dani, otro niño con Apert, nos dijeron: "Venid a verlo, veréis cómo se maneja en casa". Fue así. "Entramos a la casa y vi a Dani en el pasillo de su casa, en una moto de ruedas anchas como la que usan los críos a esa edad. Tenía dos años y medio. Me quedé pensando, es autónomo".

Txus coincide. "A mí que me llame quien quiera. Haizea es muy activa. Tengo vídeos de ella esquiando o por el monte. Normaliza muchísimo el verla". Coinciden en que los dos primeros años son clave para hacerse cargo y mentalizarse de los nuevos retos, sobre todo médicos y sociales, que se abren por delante.

Otra reacción similar es la de: "¿Me está pasando esto a mí? No te lo explicas muy bien. Yo confieso que me sentí sola", relata Sonia Casado. "Descubrimos la asociación a través de Internet. Son momentos muy delicados que igual habría que cuidar más, que alguien en el mismo hospital, desde que nace el crío, pudiera venir y decirte: os voy a dar el teléfono de la asociación de la enfermedad de tu hija. Seguramente tendréis que hacerle una serie de operaciones en Madrid o donde sea, etc".

No todas las actuaciones al saber de un nacimiento con Apert son negativas, ni mucho menos. "Depende del profesional y de la persona. Yo me he encontrado con gente muy comprometida, que nos ha llamado y hecho seguimiento", interviene Txus.

LO QUE NO AYUDA

Como a cualquier padre, les gustaría normalizar en la medida de lo posible la crianza de sus hijas. A veces, aunque las palabras vengan teñidas de una buena intención, duelen. "No me gusta lo de "no te preocupes, no es para tanto. Y ánimo". Te lo dicen con buena intención y te chafan. O saber discernir quién le dice qué y a quién. A veces me viene gente y me dice: "Fíjate, a mi hijo le han puesto parche. O tiene catarro. O bronquitis. Y yo me quedo sin palabras", indica Txus.

Hay situaciones que por otro lado te hacen sentir mejor y que te ocurren cuando menos te lo esperas, señala Txus. "Me ocurrió un día que estaba por aquí de compras en el Decathlon. Estaba con Haizea y me vino una chica y me dijo. ¿Tiene Apert? Sí, le respondí. Es que mi hermana pequeña también y me ha hecho mucha ilusión veros tan bien. Me reconfortó".

Haizea cursa 1º de la ESO en el IES Askatasuna de Burlada. Anteriormente ha estudiado Primaria "adaptada" desde 4º o 5º en el modelo D del colegio público de Huarte. Se enfrenta a los exámenes como muchos otros adolescentes. "Con pereza", reconoce, tímida. Tiene varias amigas y con tres de ellas está en un grupo de whatsapp. "Fue a casa de una porque habían quedado para hacer un trabajo, ¡y volvió a casa con las uñas pintadas! Ha sacado buenas notas, sobre todo en plástica y en dibujo. Es muy creativa", asegura su madre.

Naroa vive en Sangüesa, donde acude a un fisio, a una logopeda, a atención temprana. Su colegio, el CP Luis Gil, está en el programa PAI, que engloba español, inglés y euskera, y a donde ella va muy contenta. "Se lo pasa muy bien y la verdad es que estamos muy agradecidos. Nos dan todo tipo de facilidades. Procuran no sacarla del aula sola, no hacer diferenciaciones...". A la hora de aprender a contar, por ejemplo, Naroa tiene cuatro dedos, circunstancia que comparte con muchos niños Apert. Ella no se tomó esa diferencia como un trauma. “Pues yo tengo cuatro”, respondió a sus padres y maestros, con una lógica aplastante. "A veces tratas de adelantarte, pero ella siempre nos sorprende. Está muy integrada. Sus compañeros le colgaban la bata en el perchero. O la tía, conscientemente, se desabrochaba leeeeeentamente el abrigo porque sabe muy bien que si sus compañeros terminan antes, puede que le ayuden. Es muy avispada".

Emma va a la Escuela Infantil de Buztintxuri, donde comparte aula con otros niños, entre ellos un pequeño con discapacidad auditiva. Es sordo. Muy juguetona y activa, trabaja campos como la rehabilitación o la psicomotricidad. "Sentimos que va por buen camino", indican sus padres.

Todos coinciden de forma unánime en el esfuerzo laboral que supone el adaptarte a un hijo con un síndrome como Apert. "Te implica día y noche, viajes, operaciones...". Quisieran reivindicar algunos aspectos que van más allá de lo puramente económico, pero que requieren más soporte en este sentido. "En los viajes, en las estancias y las consultas, necesitamos estar los dos. Las dietas que te dan, por ejemplo, no contemplan que sea la pareja la que está acompañando al niño durante una consulta, por ejemplo". De los 30 euros diarios con los que se cuenta en concepto de dieta, no se estima por ejemplo que se incluyan dos menús, sino que solo se costea el de un progenitor. "Si pasas dos menús de 11 euros, te echan uno para atrás. Si pasas uno de 22, sin problema. ¿Qué lógica tiene eso? Es importante que estemos los dos, siempre es mejor que seamos los dos los que escuchemos lo que tiene que decirnos el médico. La verdad, económicamente nos sentimos poco apoyados. A veces piensas: ni que estuviéramos de vacaciones...", reflexiona Cristina.

FUTURO Y MIEDOS

¿Qué temen? Txus piensa en la cirugía de la cara a la que Haizea se enfrentará dentro de 3 años, cuando acabe de crecer. Cómo irá, quién la llevará a cabo, cómo la costearán. "Y luego el tema social, los amigos, el trabajo...". Poco a poco la va integrando en entidades como Anfas o Tasubinsa, con la vista puesta en esa madurez personal y profesional. Cristina y Ricardo no lo piensan ni un segundo. "El sufrimiento que se derive de su relación con los demás". En la misma línea van los temores de Sonia y Fran. “ Miedo al aislamiento, mucho más que lo que derive del tema médico o el día a día. Que no quiera contarme qué le pasa”

Sobre la conciliación, la madre de Emma no puede evitar un momento de emoción. “Trabajo en un laboratorio. Somos 5 (tiene que parar, emocionada; el nudo en la garganta no le deja seguir hablando) y no tengo palabras para agradecerles su apoyo. Si se tenían que quedar dos horas más para acabar lo mío, lo hacían sin problema. Gracias”. Sonia Casado optó por la fórmula de una reducción de jornada durante 3 años por cuidado de hijos con enfermedad grave en la que la Mutua pagaba la parte de su salario. Sin ese apoyo reconoce que le hubiera resultado mucho más complicado poder ajustarse a los horarios y demandas de los médicos, tratamientos y la estimulación temprana de Naroa. Fran también ha contado con el apoyo de su empresa, Goikoa. “Tanto jefes, encargados o compañeros me han facilitado cambiarme de horario o adaptarme cuando lo he necesitado”. En su empresa, explica, los turnos son de mañana y de tarde, y gracias a esa flexibilidad ha podido organizarse con su familia.

Otro aspecto que los solivianta y bastante está relacionado de nuevo con la economía, con el apoyo económico a sus distintas situaciones, es el de la revisión de la dependencia-discapacidad. "Vienen a casa, te miden una serie de parámetros y te encuadran en una clasificación u otra de dependencia. En función de lo que te establezcan la aportación puede oscilar notablemente, de 300 euros mensuales a 60, así, en 20 minutos y por un informe. Hay momentos en los que es imposible no sentirse abandonados", apunta Sonia.

Cristina López lo ejemplifica con un detalle muy concreto. "Que no entre el podólogo, por ejemplo. La enfermedad es esta: ojos, pies, audición, cada niño requiere un apoyo específico". Para cerrar su relato, Txus lo tiene muy claro. Subraya su agradecimiento. "Me he encontrado gente súper dedicada, entregada a la causa. En Barcelona, un médico me ofreció hasta su casa para quedarnos a dormir cada vez que íbamos a las consultas”. Cristina también rescata algo positivo. “Yo no diría que me gustaría que volviera a pasar, eso no, pero sí que conoces a gente que merece la pena. Se puede decir que me gusta el círculo que envuelve”. Sonia Casado se ve con fuerzas: “Siento que estamos animados, con ganas. Lo que no quisiera para nada es dar pena, que la gente nos mire y piense, qué pobres. Me siento diferente, sí. Tengo problemas, ¿más que la gente normal? Puede, pero ¿qué es normal? Tú conoces lo tuyo y no sabes qué tienen los demás".

Y prosigue: "No entiendo para nada a esas madres que ante la curiosidad natural de sus hijos, que se quedan mirando a estos niños y se preguntan por qué tienen los ojos así, les responden: calla, venga, que no pasa nada. Me encantó la respuesta que dio una vez una madre: Esa niña es distinta a ti, ¿y qué? Ve y te presentas y le dices a ver si quiere jugar contigo".

Apert: un gen alterado al inicio del embarazo

Los niños que nacen con Apert han sufrido una alteración genética en las primeras semanas de embarazo que muchas veces no se detecta hasta el parto. Sufren el cierre prematuro de las suturas craneales y, según el síndrome, pueden faltarles dedos o aparecer unidos. Esa compresión craneal puede acarrearles la limitación del crecimiento cerebral, presión intracranel, alteraciones oculares y auditivas, discapacidad intelectual y/o afectación cognitiva. Para evitarlo, se practican a los niños cirugías tempranas. La fisionomía de estos niños es muy característica, pero, recuerdan desde la Asociación, eso es solo una parte de la persona. "Somos mucho más".

The Foral Telegraph: risas y solidaridad

Una selección de las mejores noticias de humor navarro lanzadas por esta cabecera anónima y que al estilo de El Mundo Today han circulado por redes sociales durante este año componen la edición impresa y solidaria de The Foral Telegraph, un periódico patrocinado por Goikoa, Mutuavenir, ITV Revisiones de Navarra, Zeroa Multimedia y Salsereta, y que desde esta semana puede encontrarse en Allo (Panadería Begoña), Ansoáin (Librería Ixchel), Barañáin (Librería Central), Estella (Librería Clarín), Huarte (Estanco Echarren, Estanco Pérez Eslava y Kiosko Itaroa), Pamplona (Librería Walden, Objetería Los días felices y Katakrak), Sangüesa (Chuches Fina, Ferretería Viuda de Pascual, Kome y Kalla y Panadería Caballero) y Tudela (Librería Letras a la taza). Pamplona se hermana con Mordor o la inclusión en la RAE de "villavesa, borota o muete" son algunos de los titulares de un diario que por 1€ promete un buen rato y que destina íntegramente el dinero obtenido con su tirada especial (4.000 ejemplares) a la Asociación Nacional de Síndrome de Apert (APERTcras).


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