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Afectados por enfermedades raras piden mejorar su acceso a nuevas terapias

  • El Senado ha celebrado un acto este viernes con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Uno de cada tres niños con enfermedades raras ha sufrido recortes

El pequeño Lucas y su bondad e inocencia mostraron a la sociedad la cara amable que afecta a tres millones de españoles y a un 7% de la población mundial. Entre los afectados que reciben ayudas, uno de cada tres ha sufrido recortes en la prestación por dependencia, y más de cuatro de cada diez en la de discapacidad.

ATLAS
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Actualizada 28/02/2014 a las 14:34
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  • ep.press. madrid
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado en el Senado más recursos para mejorar la atención de los más de 3 millones de afectados por una de estas patologías poco frecuentes, para evitar el "peregrinaje" que muchos de ellos deben sufrir en busca de un diagnóstico o tratamiento.

Así lo ha aseverado en su intervención durante el acto organizado en la Cámara Alta con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este viernes 28 de febrero, en el que ha pedido el compromiso de todas las instituciones. "Todos unidos podemos conseguirlo, solos no", ha defendido.

En el acto, Carrión ha celebrado que actualmente haya aumentado la concienciación de la sociedad sobre la importancia de atender este tipo de patologías a pesar de su baja prevalencia (para ser considerada enfermedad rara, debe haber menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes).

No obstante, considera que todavía queda mucho trabajo por hacer, tanto a la hora de mejorar el diagnóstico de estos para que se haga lo más precozmente posible, como en el acceso a los medicamentos y tratamientos vitales para estos pacientes.

Para ello, ha destacado el presidente de FEDER, es clave favorecer la investigación en busca de nuevas alternativas terapéuticas, ya que "sin investigación no hay futuro para estas patologías", ha señalado.

En el acto han intervenido diferentes pacientes para denunciar que en muchas ocasiones los pacientes deben pagar "de su bolsillo" tratamientos de los que no se hace cargo el Sistema Nacional de Salud (SNS); la necesidad de que se unifiquen los protocolos de valoración en todas las comunidades y que estos pacientes puedan contar con ayudas para su atención y que éstas no se demoren.

"No quiero que la prestación llegue cuando ya no sea necesaria", ha reclamado la familiar de un paciente, mientras que otros también han destacado la importancia de la integración educativa, laboral y social de estos afectados.

DOÑA LETIZIA DESTACA EL ESFUERZO DE LAS FAMILIAS DE ESTOS PACIENTES


A estas reivindicaciones se han sumado diversas autoridades como la princesa de Asturias doña Letizia, que ha destacado el esfuerzo de cada familia para que estos pacientes "tengan una vida un poco menos difícil" y ha reclamado que estas patologías "no se olviden hasta el próximo Día Mundial".

También ha pedido mejorar la atención de estos afectados el presidente del Senado, Pío García-Escudero, quien ha advertido de la importancia de llevar a cabo una gestión coordinada y eficiente de los recursos que necesitan estos pacientes. "La enfermedad no entiende de estructuras administrativas, espacios competenciales ni de colores políticos, lo que necesitan son respuestas ágiles", ha insistido.

Por su parte, la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, ha reseñado la labor que su departamento está llevando a cabo para atender unas patologías que "demanda una especial sensibilidad en todo momento", recordando que el Gobierno designó 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras.

AVANCES DESDE EL MINISTERIO DE SANIDAD

En este sentido, ha recordado que están trabajando en un Mapa de Unidades de Experiencia para que tanto enfermos y sus familias como profesionales puedan conocer dónde se concentran la mayor parte de casos, afectados por una de estas enfermedades y, por tanto, donde existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento.

Actualmente Sanidad ya tiene datos de todas las comunidades para 8 grupos de enfermedades (ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil).

Asimismo, también están avanzando en el desarrollo de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, para lo que ya se han recibido más de 600.000 registros que se están depurando y analizando entre el Instituto Carlos III y las comunidades. De igual modo, los servicios de salud ya cuentan a su vez con 14 registros autonómicos.

PREMIOS FEDER

A lo largo de la ceremonia, FEDER ha entregado sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.

El Premio al Embajador de las Enfermedades Raras ha sido para el futbolista del Atlético de Madrid David Villa, el Premio a la Solidaridad a la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander, el Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a 'Gaceta Médica' y 'El Global'; y el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Shire Pharmaceuticals Iberia.

También han sido premiados Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, con el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras; la Fundación Aranzadi Lex Nova, con el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos; la investigadora del CSIC Luisa Botella, Premio a la Investigación en Enfermedades Raras; o la farmacéutica Johnson & Johnson, Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo.



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