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ENFERMEDADES

La enfermedad irreversible de una niña gallega reabre el debate de la muerte digna

Un hospital de Santiago se niega a retirar el tratamiento a la menor, de 12 años, pese a la petición de los padres, que llevarán el caso a la Justicia

Unos padres de Santiago piden una muerte digna para su hija

Sacando fuerzas de donde casi no quedan, estos padres piden algo duro pero que consideran justo. Que dejen de alimentar a su hija para que pueda morir dignamente. Andrea lleva cuatro meses ingresada. Pero desde que nació sufre una enfermedad neurodegenerativa incurable.

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La enfermedad de una niña gallega reabre el debate de la muerte digna

La enfermedad de una niña gallega reabre el debate de la muerte digna

Antonio Lago y Estela Ordoñez, los padres de Andrea, una niña de 12 años que sufre una enfermedad rara y degenerativa.

EFE
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Actualizada 01/10/2015 a las 13:41
  • COLPISA. Santiago de Compostela
Andrea es una niña de 12 años que nació con una enfermedad neurodegenerativa irreversible. Los primeros síntomas aparecieron a los ocho meses de vida y las expectativas de los especialistas ya eran entonces limitadas: no llegaría a la pubertad. Nunca ha hablado ni tiene movilidad, aunque sí se comunicaba con sus padres de forma gestual hasta que su pequeño cuerpo, rígido y agotado, dio su último aliento. Esto fue a principios de septiembre de 2014. Desde entonces, su estado se ha agravado sin remisión. La última secuela fue una hemorragia intestinal "a vida o muerte" que la mantiene hospitalizada desde junio pasado. "Después de años luchando como una campeona, su cuerpo no aguanta más. Hemos sido las manos, los pies, la boca y su voz, pero llegados a este punto no podemos alargar algo que es irreversible", afirmaban este miércoles Estela Ordóñez y Antonio Lago, sus padres, a las puertas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS)

 El sufrimiento de los angustiados progenitores se refleja en sus caras. Y la dura decisión de desconectar a su hija, de dispensarle una "muerte digna", es para ellos la única salida para paliar su dolor ante "una regresión tan importante y tan drástica". Ya exigieron al hospital que se le retirasen los tratamientos médicos agresivos como corticoides e inmunodepresores. Lo mismo pidieron con la alimentación artificial. "No queremos que nuestra hija siga sufriendo, no queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y presenciando cómo se le va la vida", explica Antonio. Pero la respuesta del centro compostelano fue negativa. "Se pone en tela de juicio nuestra decisión. Nos enfrentamos contra un muro", remachó Estela. Una pared que se hizo visible para la opinión pública tras una entrevista de la madre, este martes, en la cadena Ser en Galicia. La "muerte digna" de Andrea encontró aliento en el comité de ética asistencial, un órgano asesor del que disponen los hospitales, que pidió la "limitación del esfuerzo" que padece la menor en un informe no vinculante. Sin embargo, el servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago decidió prolongar su vida, según los padres.

La ley de la discordia

La cuestión es que los facultativos tienen la última palabra, aunque su decisión deje en papel mojado una ley de derechos aprobada en junio pasado por el Parlamento Gallego para enfermos terminales sin eutanasia. Un texto consensuado por todos los grupos que garantizaba al paciente los cuidados paliativos, se encuentre "en el hospital que se encuentre y tenga la edad que tenga". Ante la avalancha de críticas suscitadas por este caso, el servicio de pediatría emitió este miércoles un escueto comunicado en el que afirmaba que, tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética". Además, indicó que en su proceder hay un respeto total "por la legislación vigente". El comunicado recoge el compromiso de la "limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseja", con el objeto de "evitar en todo momento la obstinación terapéutica". Es decir, asume en parte el consejo del comité ético de suavizar los cuidados paliativos pero no practicar la muerte digna que reclaman sus padres. La Asociación Derecho a Morir Dignamente imploró en otro comunicado que se atienda a este matrimonio, que tiene otra hija de siete años y únicamente solicita que se alivie el sufrimiento de Andrea con una sedación paliativa, para la que existe un "visto bueno" que debería prevalecer.

En el lado opuesto, la consejera de Sanidad, Rocío Mosquera, sacó la cara por los facultativos de Santiago y afirmó que están "cumpliendo con su obligación". "Hay que dejar a los profesionales decidir en este caso, porque según la información que tengo, en Pediatría afirman y les creo, que no hay ningún ensañamiento terapéutico, que es lo que recoge la ley" y no se les puede pedir a los sanitarios que practiquen una "eutanasia activa".

Tras reunirse con el jefe del servicio de pediatría, José María Martinón, Estela y Antonio ya se plantean la posibilidad de acudir a la vía judicial para "no alargar" el sufrimiento provocado por la enfermedad irreversible de su hija. El caso compete a la Fiscalía de Menores, que debería decidir como instructor judicial el destino de Andrea.



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