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DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Dos hermanos y un cromosoma de más

Giacomo Mazzariol cuenta en 'Mi hermano juega con dinosaurios' la vida de Gio, con síndrome de Down.

Giacomo Mazzariol

Giacomo Mazzariol

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20/03/2017 a las 06:00
  • COLPISA. MADRID

El último gran descubrimiento de Giovanni Mazzariol es el WhatsApp. Se ha dado cuenta de que es la herramienta perfecta para volver loco a su hermano Giacomo. Gio saca su móvil del bolsillo, hace una foto y vuelve a guardar el aparato en el bolsillo. Y continúa con sus cosas. A su hermano lo deja roto. "No tienen ningún significado. A veces me manda un camión que ve por la calle. Me hace reflexionar de las cosas que ve y a las que él no da ninguna importancia", afirma Giacomo Mazzariol mientras se lleva la mano al mentón, en postura pensativa. Luego sonríe. Su hermano pequeño provoca en él esa sensación. Su hermano pequeño tiene un cromosoma de más. Tiene síndrome de Down.

Cuando era pequeño, sus padres le dijeron a Giacomo (ahora tiene 20 y Gio, 14) y a sus hermanas Alice y Chiara que el niño que esperaban era especial. Giacomo, un renacuajo, pensó rápidamente en superhéroes. Cuando llegó en casa, pensó que había que hablarle en coreano o chino porque tenía los ojos rasgados. Hasta que descubrió en un libro la palabra Down y sus progenitores le explicaron qué era eso. La vida de Gio la ha plasmado Giacomo, con tan solo 19 años, en 'Mi hermano persigue dinosaurios' (Nube de Tinta), una novela "sobre lo que nos ha pasado". "La vida con mi hermano es muy chula", afirma con rotundidad el joven de Castelfranco Véneto (Italia). Una alegría que les contagian sus padres, por su forma de entender la vida. "Un día, mi padre me dijo que le pasara un yogur. Le comenté que estaba caducado y él me contestó: 'Giacomo, no tienes que ver los números, te lo digo siempre'. Y se lo comió. Tiene la capacidad de usar la filosofía con un yogur caducado", añade.

El libro de Joe y Jack (al autor no le convencen los nombres en italiano) recorre la vida cotidiana de Gio y cómo le afecta a su hermano, un joven que comienza a tener más preocupaciones que el amante de los dinosaurios que duerme a su lado. "Gio defiende que el tiranosaurio rex es herbívoro porque se come dinosaurios que son hervíboros. También se esconde detrás de las puertas de cristal y cree que no le vemos", dice entre sonrisas. La novela, de la que se han quedado "decenas" de anécdotas fuera, ha sido un éxito de ventas en Italia, donde ha superado los 100.000 ejemplares despachados. Pero a la obra se le colocó la calificación de "libro de Down", cuando es "el libro con mi hermano". "No me gustan las etiquetas. Me decían que yo era el hermano de un chico con síndrome de Down. No. Yo soy su hermano. Punto. Y cuento la historia en una novela en primera persona. Después la gente se dio cuenta y la novela comenzó a salir de las asociaciones y de las familia y a conocerse. No hubiera imaginado que tuviera tanta repercusión porque es una imagen de mi vida y de lo que me ha pasado. No me lo esperaba en absoluto", explica Giacomo.

Una familia concreta Un éxito que comenzó cuando Jack y Joe grabaron un vídeo ('The simple interview') que colgaron en YouTube en marzo de 2015. Es un corto en el que se simula una entrevista a un niño (Giovanni) en el que se intercalan momentos de su vida cotidiana. Esta fórmula ya ha logrado convencer a más de 270.000 visitantes. A raíz de ese vídeo, Giacomo se decidió a escribir la novela, en la que llega a ser algo duro consigo mismo -"la discapacidad era mía porque no miraba a mi hermano como era"- y su forma de actuar cuando se mezclan los amigos, los amores imposibles y Gio.
 

Mazzariol asegura que él no quiere ser un ejemplo de las actividades que puede o no puede realizar cada familia con un miembro con síndrome de Down. "Estoy aquí hablando de este libro porque Gio es supersimpático. Tiene un 80 sobre 100 en las notas de capacidad social en el colegio. Si fuera tímido, introvertido, la historia sería otra. Mi hermano es como es", argumenta. "No te estoy diciendo qué haces sin sacar a tu hermano de casa. No me pongo en tu lugar porque yo no lo sé. Lo que estoy diciendo es que si lo que te frena es que tiene síndrome de Down, no tiene sentido lo que haces", remacha el autor, que tiene claro que no habrá más libros sobre Gio. "Aquí se acaba. Tengo ejemplos en Italia de que se han hecho hasta cinco libros, una saga. Eso no lo haces por contar algo, sino porque tienes una marca", añade. Le ronda una historia por la cabeza que quiere escribir, cuando comience a estudiar Filosofía y Gio insista con sus dinosaurios.

Unos 1.500 niños con Down en España

Aunque la estadística es aproximada, entre 1.500 y 2.000 niños viven en España con síndrome de Down. El martes es su Día Mundial. La última encuesta sobre dependencia que realizó el Instituto Nacional de Estadística (INE) data de 2008. Entonces, el estudio del INE aseveraba que en España había 31.500 personas con Down. Asociaciones y partidos han reclamado una nueva encuesta para saber cuál es la situación real del colectivo.


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