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Vivir en una burbuja

  • Todavía sin cura, el principal "tratamiento" es evitar exponerse ante todos estos productos químicos

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Actualizada 04/12/2011 a las 01:01
  • TEXTO Y FOTOGRAFÍAS: IVÁN BENÍTEZ

A veces, en un "arriesgado juego", se atreven a asomarse a la ventana para ver cómo se vive ahí fuera. Y quedan impresionadas. Les conmueve descubrir que los más afortunados están adormecidos. "Viven sin sentir", susurran desde el otro lado del cristal. "Viven paralizados por el miedo. Es trágico comprobar cómo caminan por la vida de puntillas. Atemorizados. Anestesiados. Controlados. Sin ni siquiera darse cuenta". Las palabras de Eva Caballé traspasan la ventana de cristal de su cuarto y resbalan como gotas por la fachada. Eva tiene 39 años y sufre desde hace cinco Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad crónica, no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, que supone la pérdida de tolerancia a todo tipo de compuestos químicos en dosis mínimas. Productos tan comunes como colonias, detergentes, conservantes, humos, etc, se transforman en veneno. Actualmente se calcula que se comercializan más de 100.000 compuestos químicos. Esta patología golpea directamente al sistema nervioso central, a los músculos, esqueleto, piel, mucosas, ojos y sistemas cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal. Sus síntomas suelen ser muy diversos, dependiendo de cada persona, y se suelen solapar: dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía, dolores de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdidas de memoria y concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas, taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento, problemas de apetito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos menstruales, vaginitis, impotencia...

El descalabro físico y psicológico es implacable. La vida se desmorona tras la soledad del cristal. Apenas hay información, y el rechazo social, que desconoce esta enfermedad, agudiza la letanía. Por este motivo, con el fin de frenar tal desastre, y recuperar los derechos más elementales como enfermos, Eva Caballé planta cara desde su blog: No fun, y se bate contra la sociedad desde el aislamiento de su habitación. Una especie de isla de la que no puede salir y en la que nadie puede entrar. "¿Hasta qué punto se debe llegar para empezar a cambiar en la sociedad?", se pregunta una y otra vez.

Aunque en España no se han llevado a cabo estudios al respecto, especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del Hospital Clinic de la Universidad de Barcelona, estiman, partiendo de los datos obtenidos en otros países, que los porcentajes estarían en torno a un 0, 5% o un 0, 75% de la población: entre 200.000 o 300.000 personas. Otros expertos, sin embargo, como el doctor Pablo Arnold, más moderados, estiman en torno a 100.000 o 150.000 personas, un 0,2% o un 0,3% de la población.

Profesora de hip-hop

Con 28 años de edad, Ainhoa Del Estal forma parte de este porcentaje maldito "no reconocido". La mayoría de los afectados son mujeres, casi un 80% .

A esta joven, trabajadora social en Pamplona y profesora de hip-hop en Ansoáin, le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple hace un año... Su vida se resquebrajó. De llevar una vida activa, aparentemente normalizada: salía a las siete de trabajar, daba clases de baile, salía con los amigos, viajaba, bailaba, tenía todos los fines de semana ocupados, a quedarse, la mayor parte del tiempo, sola en casa con Javier, su novio. Javier Moreno -su pareja- y sus padres conforman sus únicos vínculos con el exterior. Aún y todo, los dos se muestran positivos: "Hay gente mucho más grave", sostiene ella, "desde que practico un control ambiental, puedo llevar una vida seminormal". Para Ainhoa una vida "seminormal" significa controlar cada milímetro de su vida y adaptarse a un mundo completamente envenenado.

Sin alcanzar la dimensión de la enfermedad de Eva Caballé, Ainhoa también pasa la mayor parte del tiempo encerrada en una habitación. Los dos residen en casa de los padres de Javier desde hace meses. Tienen su propia casa, la compraron no hace mucho, pero ahora la están adaptando. "El coste económico es demasiado alto", apuntan, no vale cualquier tipo de material. Por ejemplo, la madera tiene que ser sin tratar y la encimera de cristal". Reconocen que en cuanto esté lista para vivir, no debería entrar nadie para no viciar el aire.

Es en este escenario, rodeada de estanterías vacías de madera vieja que han perdido las propiedades tóxicas, vigilada muy de cerca por un purificador de 15 kilos, donde Ainhoa realmente se siente "segura". El resto del domicilio se convierte en un territorio de "arenas movedizas" inundado de productos químicos -lo habitual en un hogar-, por el que procura transitar lo más mínimo. Por eso, cuando decide girar el pomo de la puerta y tirar hacia ella, todo cambia. El pasillo, decorado con lienzos sin enmarcar pintados por la madre de Javier, se asoma amenazante. Todo cambia. Cuando Ainhoa y Javier -la enfermedad se convierte en cosa de dos -, franquean este umbral, entonces, la calma se sumerge de lleno en un mundo envenenado. Y arranca la carrera por respirar .

Antes de salir de la habitación, Ainhoa se coloca su inseparable mascarilla y por encima una bufanda. Cierran la puerta. Dentro han dejado el purificador encendido. Los dos corren por el pasillo. Salen. Javier va por delante, abriendo paso. Ainhoa llega al ascensor. Espera con las dos palmas de las manos apretando el blindaje. Cierra los ojos. Huele a lejía. No solo le afectan los olores, también los sonidos, los cambios de presión, las vibraciones y la luz. Ya en la calle, atufa a goma quemada. Así que, agarrados de la mano, se alejan a toda prisa en busca de una "burbuja" de aire. Ella sigue pertrechada. Unos metros más adelante, una vez que han alcanzado una zona verde, Javi le mira. "Aquí sí",confirma. Ainhoa rebaja la bufanda y la mascarilla, lo justo para comprobar el estado del aire, y respira pausadamente. Sonríe. Los árboles hacen de parapeto.

Los especialistas distinguen cuatro grados de severidad, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Ainhoa no sabe bien en qué número está.

Ir al cine, un sueño

Ainhoa sólo ingiere alimentos ecológicos, sin trigo, y agua embotellada. El cloro no le puede tocar la piel a la hora de ducharse. La ropa tiene que ser 100% algodón. No puede subirse a una "villavesa". Conduce lo mínimo y siempre con un purificador dentro del coche. Lo mínimo, porque la mayor parte del tiempo se encuentra mareada. Sentarse plácidamente frente a la pantalla de un cine y disfrutar de una película es un sueño. Quedar con las amigas, toda una odisea. Éstas deben cumplir un protocolo preciso que no se pueden saltar. Nada de colonias, cremas y suavizantes. Y les especifica dónde quedar. Ni en bares ni en centros comerciales. Sólo en lugares al aire libre. A poder ser zonas verdes. Tampoco puede entrar en una peluquería. Sería un suicidio. Respecto a sus clases de hip-hop, antes impartía diez horas a la semana, han quedado reducidas a una hora. "Es lo único que me mantiene unida a la realidad", manifiesta.

"Te quedas sin poder hacer todo lo que hacías antes. Es una nueva vida". A Javier se le saltan las lágrimas al recordar el pasado. "Con lo que le gusta viajar y bailar", lamenta Javier. "Es una forma de vida completamente distinta. Apenas salimos de casa. Como mucho, paseamos por el campo. Mis amigos todavía no lo entienden. No importa. No me siento solo. La amo. Me gustaría cuidarla, pero no puedo, no tengo trabajo fijo". Cada vez que Javier llega de la calle a su casa y quiere entrar a la habitación, donde se encuentra Ainhoa, se tiene que duchar antes y cambiarse de ropa para no intoxicarla.

"Para los amigos también es un sacrificio", indican los dos. "No puedo quedar en un bar porque corro el riesgo de enfermar y quedarme en la cama un día o una semana, dependiendo de cómo esté el cuerpo. Al final, te quedas sola. La enfermedad se convierte en el centro de tu vida. A tu lado sólo se quedan las personas que realmente te quieren. En mi caso, mis padres y mi chico. Aún y todo -puntualiza-, hay muchas cosas que se les escapan. El otro día, mi madre encendió la calefacción y me tuve que marchar. No aguanté. Te ahogas. Se te descontrola el cuerpo. Se vuelve loco. La vista se distorsiona. Todo se exagera". Ainhoa compara los síntomas del SQM con los de la gripe: taquicardias, mareos, debilidad, pesadez del cuerpo, dolores de cabeza, ahogo... "Imagina que todos los días tienes la gripe...".

Ainhoa y Javier se conocieron hace dos años bailando hip-hop. Fue unos meses después cuando comenzó a sentirse mal. Su cuerpo se rompió. Se le acumularon -especifica- más de veinte síntomas a la vez. Agotada, acudió a un medico de medicina interna en Pamplona, y le diagnosticaron fibromialgia. Fue en la oficina, una compañera, quien pronunció por primera vez las palabras Sensibilidad Química Múltiple. Buscó por Internet más y localizó a un especialista en Barcelona. Su compañera estaba en lo correcto. Ainhoa sufría SQM. El doctor, Pablo Arnold, le dio una guía de control ambiental, parte importante en el tratamiento para evitar que la enfermedad empeore, y con este manual, a su regreso a Pamplona, Ainhoa respiró. No estaba loca. Por fin sabía lo que le esta sucediendo.

100.000 químicos

En Navarra, Afina(Asociación de Fibromialgia de Navarra) sigue atentamente los progresos de esta enfermedad. Hoy atiende a una decena de personas. Si hace cinco años sólo dos personas llamaron a la puerta de la sede afectadas con el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, sólo el pasado mes fueron cuatro.

Pese a que el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple se conoce desde los años 50, es en los últimos años cuando se han incrementado los casos, ligada según Espinazo "a una mayor exposición de los ciudadanos de las sociedades modernas a los químicos". Los últimos estudios apuntan que el 17% de las personas rechaza los estímulos ambientales: productos químicos y ondas electromagnéticas. Aunque sólo una pequeña parte presenten una patología. En este sentido, explica Espinazo, se están multiplicando los casos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple, "tres ramas de un mismo árbol", indica. "Parte de los afectados del Síndrome Químico Múltiple previamente han desarrollado otra de estas enfermedades", subraya, alertando de que sólo la Fibromialgia afecta ya al 3% de la población.

Jokin Espinazo quiere que la SQM sirva de "alerta" sobre el aumento de afecciones relacionadas con la intoxicación alimentaria y los problemas ambientales. "Todos nacemos con un recipiente de tolerancia a los químicos, mayor o menor según nuestra genética, y lo vamos llenando hasta que rebosa. Es entonces cuando se origina el síndrome". Afina reclama que se aceleren los trámites para conseguir que el Síndrome sea reconocido por la Seguridad Social. "Las personas afectadas peregrinan por diferentes especialistas durante mese hasta que encuentra el diagnóstico adecuado. Y cuando el referente médico no comprende la enfermedad, se convierte en un problema social. La familia no entiende que se tenga que poner una mascarilla sólo por haber lavado el pantalón con suavizante. De ahí que nuestro primer trabajo es informar a todos". Jokin manifiesta que se les entrega las herramientas disponibles a partir de la experiencia de otros afectados. "El tratamiento pasa por evitar los químicos en todos los aspectos de su vida, mejorar la alimentación, ofrecer talleres de apoyo psicológico y realizar ejercicio físico específico, siempre cuidando que el resto de participantes no lleven encima colonia o otros agentes químicos", y confía en que "en breve" el creciente número de investigaciones aporten nuevas armas. Mientras eso ocurre, dice, el primer paso es mejorar la atención a estos pacientes y reconocer su posible discapacidad, y apuesta por formar a un equipo de especialistas para atender a estas personas cuando acudan al hospital.

Diario de Ainhoa y su SQM

Jueves, 17 de noviembre

Salimos de la reunión de AFINA. Volvemos a casa en coche. Javi lo aparca en el garaje. Me bajo antes. Hay un olor horrible en la calle. El aire está viciado. Me pongo la mascarilla. Corro al portal. No puedo con todo (tengo que apretarme la mascarilla con la mano para que no me entre aire. Subo corriendo las escaleras. No aguanto los productos de limpieza. Me refugio en el cuarto. La ventana estaba abierta ventilando, ha entrado el aire viciado. No tengo donde meterme y tengo el purificador está en la oficina. Solo me queda sentarme y esperar a pasar los síntomas. Atontamiento. Me pesa el cuerpo, los párpados, me cuesta pensar.

A las 22 horas, Javi se acerca a casa de mis padres para recoger mi cena y agua del filtro de la cocina. Cenamos en su cuarto. Hay que estar todo el tiempo pendiente de cerrar las puertas del pasillo y del resto de cuartos.

Viernes, 18 de noviembre

8.00 horas. Me levanto cansada. Javi me trae el desayuno al cuarto. Bajamos deprisa por el portal con la mascarilla. Me lleva al trabajo. Llego. Enciendo el purificador. Vienen personas, sin colonia, les he avisado, pero llevan otros productos. Lo puedo soportar, pero mantengo una distancia disimulada para no olerles.

11.00 horas. Almuerzo en el despacho. Las compañeras toman un té con un olor fuerte que me revuelve. Tengo que imprimir, el olor me sienta muy mal , de nuevo mascarilla. Me debilita.

14.00 horas. Me viene a buscar Javi. Cogemos el purificador (pesa 15 kilos) para llevarlo el fin de semana a casa. No he podido comprar otro por el coste.

15.00 horas. Mi madre viene a traerme la comida.

18.00 horas. Javi sale para quedar con los de la empresa de limpiezas de nuestra nueva casa, así hablar sobre los productos ecológicos para el portal. Nos quedamos toda la tarde viendo vídeos, Internet, juegos. hablando entre nosotros, no sabemos que más hacer... Echo un vistazo en www.purenature.es. En breve tengo que realizar un pedido de un purificador de aire para mi casa y selladores para echar en el suelo y paredes. La casa es nueva y salen mucho tóxicos.

2.00 horas. Me voy a la cama. Del cansancio no puedo dormir.

Sábado, 19 de noviembre

11.00 horas. Me despierto. Me encuentro fatal. Javi me trae el desayuno. Casi no me entra. Tomo siempre lo mismo. Mi cuerpo empieza a rechazarlo. No me puedo levantar.

14.30 horas. Me despierto peor: cansancio, dolor de tripa. quizás por el esfuerzo del jueves o por no poder desayunar bien. Javi va a mi casa a por mi comida. Como un poco y me siento mejor.

18.00 horas. Javi se va al gimnasio. Me quedo ordenando un poco y viendo vídeos, escribiendo en el ordenador. Nos acostamos tarde

Domingo, 20 de noviembre

11.30 horas. Nos levantamos. Javi me trae el desayuno, no me entra.

13.00 horas. Vamos a hacer una pequeña visita a nuestra nueva casa. Hay cosas que llevar. Bajo deprisa por el portal (como siempre). Estamos un poquito (es todo nuevo y me produce cansancio, mejor llevar la mascarilla). Aireamos todo bien.

13.30 horas. Acudimos a votar. Quedo con mis padres en la entrada del colegio. Mi padre ha echado antes un vistazo. Huele a colonias, etc. Salgo un poco más cansada. Aguanto. Volvemos al coche. El vehículo de al lado arranca, es viejo y suelta un tufo horrible a gasolina, me alcanza desprevenida. vamos sumando los tóxicos. Ya en casa, atravieso el portal a toda prisa( los productos de limpieza es lo que peor llevo). Comemos en el cuarto. Vemos un rato la tele. Me encierro a descansar del día. El aire esta limpio gracias al purificador. El salir y entrar de casa es un estrés sobre todo por el olor del portal. Hay que estar alerta todo el rato porque nunca sabes como vas a reaccionar. Afortunadamente mi caso no es grave, pero la acumulación de tóxicos tiene una consecuencia y puede durar un rato, un días o varios días. Javi de nuevo trata con la empresa de limpiezas para la utilización de determinados productos en nuestro portal. Afortunadamente el hombre está poniendo todo en su mano para usar unos productos actos para mí.



  • miren
    (06/12/11 20:17)
    #1

    El domingo leí todo el artículo y me reconocí en muchas de las situaciones que experimenta Ainhoa.Me emocionó ver el rostro de esta enfermedad en primera plana porque me hizo sentir visible y legitimada.Gracias por tu relato.

    Responder


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