"Si tenemos fuerzas es porque Dios nos las da, es una suerte tener fe. Si tú te hundes, ella también"
SARA llegó al mundo el 30 de octubre del año pasado. Y sólo 7 días después ya conoció la mesa de operaciones por una oclusión en sus intestinos que le impedía digerir los alimentos correctamente. Desde entonces le han intervenido 7 veces más, y de sus 12 meses de vida, 11 los ha pasado entre las paredes de un hospital. De hecho, su primera Nochebuena la tuvo que pasar en el quirófano del Hospital Virgen del Camino.
Esta navarra es uno de los 10 bebés de España que se encuentran en lista de espera para ser trasplantado, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Necesita unos nuevos intestinos, un nuevo bazo, un nuevo hígado y un nuevo páncreas.
Sus padres, María Lucia Maldonado, enfermera pamplonesa de 27 años, y Juan Diego Marcos García, natural de Burlada e ingeniero de 31 años, no pierden la fe. "Es un lujazo tenerla aquí. Día que la tenemos, día que la disfrutamos. Si esto llega a pasar hace unas décadas hubiera muerto dentro de mí", dice María que cuenta que en una de las ecografías los médicos detectaron el problema. "Pensaban que podría recuperarse por sí misma", señala.
La habitación de Sara no difiere en nada de la de un bebé de un año de vida. En apariencia. Los armarios guardan todo tipo de medicamentos y de material médico. "Tenemos montando un hospital en casa", bromea su madre. Cada dos días el matrimonio pamplonés recibe en su casa a través de un mensajero el alimento que han de suministrar a su hija por sonda. Y cuando acuden todas las semanas al Hospital Virgen del Camino para que el equipo médico examine el estado de salud de Sara, les proporcionan todo lo necesario para el cuidado de su hija.
Sara vive conectada a la máquina que le alimenta a través de una sonda 22 horas al día y sus padres pasan 24 horas pegados al teléfono móvil: "Tengo preparada la mochila para que en cuanto nos llamen estemos listos. Sé que nos pueden llamar, que lleguemos y que los órganos no sean compatibles".
Este matrimonio pamplonés tiene otro hijo aparte de Sara. Se llama Javier, tiene dos años y conoció a su hermana el pasado 22 de septiembre, el día que le dieron el alta en el Hospital de La Paz de Madrid donde estuvo ingresada los últimos cinco meses. "Javier sabía que tenía una hermana, que se llamaba Sara y que estaba en el médico. Ha estado 5 meses sin apenas verme y no sabía muy bien qué hacía en Madrid", cuenta su madre.
Tener una oportunidad
En mayo los médicos del Hospital de la Paz de Madrid comunicaron a los padres de Sara que necesitaba ser trasplantada. María confiesa que esperaban que su hija se recuperase y que no tuvieran que recurrir a la opción de trasplante: "El trasplante de intestinos en niños se lleva haciendo sólo desde hace 10 años. No existe demasiada experiencia en este ámbito y nos da miedo. Pero vamos a por ello".
Los primeros días después de conocer la noticia María lo pasó mal. Le asustaba pensar que deseaba la muerte de otro niño para que Sara tuviera, al menos, una oportunidad. "Me costó ver que era un concepto erróneo y que debía quitarme esa idea de la cabeza. Al final, lo conseguí. La muerte puede ser la continuación de la vida".
Las dos horas al día que Sara no ha de estar conectada a la máquina de 7 a 9 de la noche, Juan Diego y María aprovechan para jugar con ella y darle un baño: "No podemos meterla del todo en la bañera porque la sonda no se puede mojar ".
Media de 6 meses
El doctor Juan José Unzué, coordinador de trasplantes de Navarra, asegura que el tiempo medio que transcurre desde que un bebé entra en la lista de espera hasta que obtiene un órgano es de medio año. María, la madre de Sara, sabe que el tiempo corre en su contra: "Si le llaman ahora mismo estará más fuerte que si le llaman dentro de un mes. No sabemos qué va a pasar. Eso sólo lo sabe Dios. De momento, tenemos todas las opciones abiertas. Sabemos que puede morir, que puede mejorar por sí misma sin necesidad de un trasplante o que el trasplante llegue y salga adelante".
Cuando se le pregunta a María Lucia, donante de sangre y potencial donante de órganos, por cómo afronta esta situación ella responde que vive el día a día. "Si tenemos fuerzas es porque nos la da Dios. Creo que es una suerte tener fe. Si te hundes, ella también se hunde , y por supuesto, acabaría afectando a su hermano, Javier, y eso no lo puede permitir. Tenemos que luchar por Sara".
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María Lucia, de 27 años, juega con su hija, Sara Marcos Lucia, de 1 año de edad. Junto a ellas aparece la máquina que alimenta a la pequeña. Su color de piel es amarillento debido a un fallo en el hígado, que provoca que la bilirrubina se acumule en su piel. IVÁN BENÍTEZ
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