Entre el 10% y el 15% de la población sufre esta enfermedad, en muchos casos sin saber cuál es. Por ello, varios afectados quieren divulgar en qué consiste esta enfermedad y destacan que se puede tratar para aliviar sus síntomas.
N O puedes parar!", "Ya te empieza el baile" o " Ya estás" son algunas de las expresiones que han tenido que escuchar.
"El baile" se lo produce el síndrome de piernas inquietas, un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables y molestas en las extremidades inferiores, situación que se agudiza en las horas de descanso principalmente por la noche y que impide conciliar el sueño. Esto provoca problemas de insomnio y falta de concentración.
Un síndrome crónico que afecta a entre el 10% y el 15% de la población pero que sólo el 3% acude a una consulta. El objetivo de aquellos que sufren SPI es darlo a conocer, destacar que existe tratamiento y proponer un estado de opinión favorable hacia el enfermo de piernas inquietas. María Jesús Catalán Las Heras, María Luz Laguna Álvarez e Inma Bertol Usoz persiguen estos objetivos, unidas por un síndrome que padecen. "Hasta hace unos años, era la gran desconocida, incluso la medicación se encuentra todavía en desarrollo e investigación, así como las causas", indicó María Jesús Catalán, que ocupa el cargo de secretaria general de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas.
Esta entidad ha organizado un acto que se desarrollará hoy lunes, día 21, con el fin de dar a conocer el síndrome. "En Navarra, existen muy pocos socios, unos diez. Es una cifra muy baja. La asociación es una plataforma que nos sirve para comunicarnos entre nosotros, hablar de la enfermedad e ir conociendo distintos aspectos sobre las piernas inquietas", indicó Inma Bertol.
"Si esto tengo yo"
Estas tres mujeres descubrieron que existía esta enfermedad y que respondía a los síntomas que ellas padecen a través de los medios de comunicación. En el caso, de María Jesús Catalán, de 66 años y natural de Marcilla, fue a través de la radio. "Escuché un programa. Detallaban los síntomas y dije toma, si esto tengo yo. Intenté ponerme en contacto con ellos y resultó que eran de la asociación española, que comenzó a funcionar en 2004 y yo me hice socia hace tres años", comenta. Pero hasta llegar a este punto Catalán, casada y con dos hijos, padeció la enfermedad sin saber qué tenía. "Creo que comencé con los embarazos pero eran síntomas más suaves. Hace unos diez o quince años, se volvieron muy severos. Me metía en la cama y no podía dormir. Tenía que estar casi toda la noche caminando. Llegué a temer que se acercara la noche. Me dijeron que era cosa de nervios y me trataron con sedantes", dice.
Esta marcillesa ha hecho acupuntura, ha probado todas los sedantes naturales que le han indicado hasta llegar a un especialista del Hospital de Navarra. "Le puso nombre a mi enfermedad y me trató. Me recetó una medicación. Ahora por lo menos puedo dormir. Me tomo la medicación dos horas antes de acostarme y por lo menos puedo descansar unas seis horas seguidas".
Un artículo en una revista le sirvió a María Luz Laguna Álvarez, de 54 años y madrileña de nacimiento aunque afincada en Pamplona desde hace décadas, para ponerle nombre a lo que ella sentía. "Mi padre y mi madre lo tenían y por ello yo crecí pensando que era algo normal que le pasaba a todo el mundo. Mi padre le llamaba el nervioso de las piernas. Un día en el cine, con veintipocos años, no pude terminar de ver la película sentada mientras el resto sí. Entonces me di cuenta que no le pasaba lo mismo a la gente. Pero seguí llamándole como lo hacía mi padre. Él se murió sin saber qué era esta enfermedad" , apunta.
El mismo artículo que le sirvió a ella para poner nombre a su enfermedad hacia el 2004 se lo enseñó a su médico de cabecera. "Se le abrieron los ojos como platos. No se conocía. Nos afecta mucho, sobre todo a la hora de dormir. Yo procuro retrasar todo lo que pudo la hora de irme a dormir. Así que a la mañana siguiente estoy muerta. Cuando me voy a la cama y empiezan los síntomas me tengo que levantar y meter las piernas hasta los muslos en agua helada. Después, casi sin secarlas, me meto en la cama con la ventana abierta y casi destapada. Es un calor muy intenso. No se puede explicar", señala.
Medicación, ¿si o no?
María Luz, casada y con un hijo, se resiste a medicarse. "Intentaré llevarlo así todo el tiempo que pueda. Es una medicación que está en desarrollo por lo que se desconocen los efectos secundarios. Puede que sería más sano medicarme y descansar más por la noche. Eso no lo sé. Puede que cuando los síntomas vayan a más yo también tenga que medicarme", asegura.
Otra postura ha tomado Inma Bertol Usoz, de 52 años y natural de Navascués, aunque vive en Pamplona. "Me operaron. Perdí mucha sangre y los síntomas se agravaron. Cuando tuve que regresar al trabajo después de la baja, comencé con la medicación. Tenía que descansar por la noche para poder estar bien por el día e ir a trabajar con normalidad. Si no tomo esta medicación, no puedo dormir. Antes como mucho podía aguantar 45 minutos o 1 hora y diez. Después tenía que levantarme para aliviar los síntomas. Logro dormir entre cuatro y cinco horas seguidas", dice.
Una información publicada en Diario de Navarra le describió todos sus síntomas. "Entonces vi lo que tenía. Acudí al médico de cabecera y él sí conocía este síndrome. He acudido al Instituto del Sueño en Madrid donde me hicieron la polisomnografía, una prueba muy dura. Sirvió para hacer el diagnóstico", comenta.
Las tres han vivido experiencias similares: tener que levantarse del cine o el teatro , sentarse en los asientos que dan al pasillo, terminar de ver la película o la representación dando un paseo en la parte de atrás, pasear por los pasillos de un avión en viajes largos o sufrir en el coche en recorridos largos. "Empiezas a sentir el calor por los pies y te descalzas para ponerlos sobre suelo frío. Comienzas a moverlos, luego las piernas. Te incorporas. Cuando ya no puedes más te levantas de la silla y, por ejemplo, en una cena de amigos, comienzo a recoger los platos, las tazas. Son situaciones difíciles hasta que comienzas a darlo a conocer y la gente te entiende", explica Inma Bertol, casada y con dos hijas.
Este factor señalan las tres como importante. "Es bueno que la gente con la que se convive con asiduidad lo sepa para entender las reacciones. Las familias tienen que soportar situaciones complejas. Tendría que contar mi marido todo lo que vive. Me dice que por las noches no paro. Una vez concilias el sueño, los movimientos de las piernas se repiten cada veinte o treinta segundos. Desgastamos una cantidad de sábanas...", bromea Laguna.
Con esfuerzo, las tres han intentado llevar una vida normal. Aunque María Jesús Catalán está jubilada, María Luz Laguna e Inma Bertol desempeñan su trabajo como secretaria en un despacho de abogados y en una oficina de Caja Navarra, respectivamente. "Hay ocasiones en las que no puedo más y me tengo que levantar a por un impreso o cualquier circunstancia. Al principio, dejas de hacer cosas poco a poco, de ir al cine, de salir con los amigos, pero esa no es la solución", explica Inma Bertol.
Diariodenavarra.es no se responsabiliza ni comparte necesariamente las ideas o manifestaciones depositadas en las opiniones por sus lectores La discrepancia y la disparidad de puntos de vista serán siempre bienvenidos mientras no ataquen, amenacen o insulten a una persona, empresa, institución o colectivo, revelen información privada de los mismos, incluyan publicidad comercial o autopromoción y contengan obscenidades u otros contenidos de mal gusto.
Diariodenavarra.es se reserva el derecho a decidir las noticias que admiten comentarios de los lectores.
Atención: Tu petición no ha sido procesada correctamente. Comprueba que has rellenado todos los campos obligatorios correctamente y vuelve a intentarlo.
(*) Todas las opiniones que tengan rellenados estos campos pueden aparecer publicadas en el periódico impreso
María Jesús Catalán (izda.) y María Luz Laguna pertenecen a la asociación española de enfermos de síndrome de piernas inquietas. JAVIER SESMA
© DIARIO DE NAVARRA. Queda prohibida toda reproducción sin permiso escrito de la empresa a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, de la Ley de Propiedad Intelectual
