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TIERRAESTELLA

Una familia de Estella pide incluir en la Seguridad Social la medicación de su hijo

La S.D. Itxako propició ayer el encuentro en la ciudad del Ega entre sus padres y el Defensor del Pueblo en Navarra

Actualizada Domingo, 15 de marzo de 2009 - 04:00 h.
  • M.M. . ESTELLA

Hiperglycinemia no cetósica. Bajo este intrincado nombre se resume una también compleja enfermedad metabólica de carácter genético que no tiene curación. Pablo Echávarri Ongay nació con ella hace ahora casi un año y, desde entonces sus padres -Pol Echarri Eraso y Alba Ongay Garijo, vecinos de Estella- luchan para que la Seguridad Social costee una medicación que necesitará de por vida y supone a esta familia un desembolso mensual de 1.000 euros.

Ayer, el Itxako propició el encuentro entre la pareja y el Defensor del Pueblo en Navarra, Javier Enériz, que se había desplazado a Estella para asistir al encuentro de ida del equipo femenino europeo en su andadura europea. No era la primera vez que se veían las caras. "Ellos ya habían presentado una reclamación al Servicio Navarro de Salud y nos habían informado del caso. Y nuestra primera respuesta fue que la cartera de servicios comunes del sistema sanitario no cubría este tratamiento", reconoció Enériz.

Pero en la oficina del defensor se pensó que aquello no podía ser un punto final para una familia que no intenta únicamente reclamar un derecho que a Pablo Echarri Ongay se le niega por padecer una "enfermedad rara". "Si lo logramos no sólo mejorará la calidad de vida de nuestro hijo, sino que podremos tener un protocolo atado para otros padres que se encuentren con el mismo problema", comentó Pol Echarri.

Sensibilidad desde Salud

El Defensor del Pueblo se dirigió entonces al departamento de Salud y al de Asuntos Sociales, en este caso concreto para interesarse por las ayudas especiales contempladas en estos casos. "Estamos a la espera de respuesta", desveló Javier Enériz, que también informó sobre la llamada de teléfono que realizó anteayer a la consejera María Kutz. "Me dijo que desde el departamento son sensibles a este tipo de enfermedades y me concertó una reunión para este lunes entre los padres y la directora general de Salud, Isabel Martín. Y tras lo que escuché, creo que se llegará a una solución".

Javier Enériz advirtió de que si finalmente no alcanza ese apoyo institucional la oficina del Defensor del Pueblo foral llamará a otras puertas. "En principio, confío en una respuesta positiva porque mil euros, aunque estemos en tiempo de crisis, supone una partida baja y perfectamente asumible por el sistema público de salud, del que tanta gala hacemos en Navarra. Pero si no se atiende nuestra petición trasladaremos el caso al Defensor del Pueblo de España".

Por su parte, Alba Ongay y Pol Echarri insistieron en que no reclaman nada que por derecho no le debería pertenecer a su hijo. "Yo quiero que pueda ir a una farmacia a adquirir los medicamentos subvencionados como cualquier familia. Que tenga lo básico cubierto para que nosotros nos encarguemos después de mejorarle más la calidad de vida con otras opciones", dijo Alba Ongay.

El pequeño, presente en la rueda de prensa en las oficinas del Itxako en brazos de su madre, necesita cada día de ocho medicamentos, como una leche especial exenta de glicina, vitaminas o antiepilépticos. Y aunque la Administración de momento les haya dado la espalda, la pareja sí ha encontrado eco en algunas personas particulares que la integran. "Estamos muy agradecidos por el apoyo que nos brinda el Hospital Virgen del Camino que nos facilitan la leche, al nutricionista Sánchez Valverde, y a la farmacia de Estella de Rosa Echeverría que también pone a nuestra disposición un medicamento de Pablo", enumeró Pol Echarri.

La familia hizo extensivas las gracias a la doctora María Eugenia Yoldi, que detectó la enfermedad de su hijo a los dos días de nacer lo que permitió que en 51 horas estuviera en tratamiento, y a la también médico Carmen Mendívil, además de Ana Ibáñez, que se encarga de los ejercicios de rehabilitación en Peralta que complementan las dos sesiones semanales que recibe el pequeño. "Y también al Itxako y en concreto a Fernando Ederra que nos han permitido este encuentro con Javier Enériz", concluyó Pol Echarri.

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Pablo Echarri Ongay descansa en brazos de su madre, Alba Ongay Garijo. En el centro, Javier Enériz, y al lado, Pol Echarri Eraso. JOSÉ DE ASTERÍA


Comentarios
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  • Lo que es una vergúenza es que este gobierno solo esté soltando pasta para fomentar el consumismo que no cubre necesidades básicas (coches, electrodomésticos, terrenitos..) cuando muchos enfermos estamos soportando unos gastos que nos pone al límite de la exclusión social. Es el caso de este niño. Aprovecho para denunciar el gasto que debemos soportar los hipoácusicos en nuestros audifonos y que tampoco tenemos ayuda alguna. 5000€ cada 4 años. Si mi bolsillo ya no puede más el caso de estos padres, a 12.000 € al año es algo escándaloso.Que le ayuden ya, coño.
  • QUEEN, creo que tu comentario está fuera de lugar.Cómo se ve que mucho no has sufrido en la vida.Por favor, que ayuden a esta familia, que dinero hay, pero mal distribuido.pamplonica
  • para queen: lo que quieren es que su hijo viva, o a caso tu hijo tiene precio.Pero por dios, se mas sensata y piensa antes de escribir que te estas colmando de gloria.Amiga de la familiapuy
  • queen, no podia fallar, asi sois la realeza. No me creo lo de que ganes eso, seguro que eres una constructora de gendulain que quiero solo para ella el dinero. Pues claro que hay que apoyarles.bakunin
  • medicamentos gratis ya! si eso es lo que se gastan en comidas en el Europa todas semanas los políticos de turno.ayudarles ya!
  • Pero bueno por favor, Quenn, tu que tienes corazon o un trozo de hierro.Soy amiga de la familia y tus palabras me acaban de herir no sabes cuanto. Me parece increible que estes comparando unas gafas, un aparato para el odio unas plantillas..... con la vida de un bebe, de verdad espero que nunca te pase más que que no oigas bien y que no tengas que pasar por esto. Te recomiendo que aparte de el oido te miren algo más porque creo que no estas muy bien y deberías pedir disculpas por lo que la burrada que has escrito.Amiga de la familia, Puy
  • Queen, ¿si tu hijo tiene los piños revueltos se muere? ¿y los pies planos son causas directa de infarto? Y yo que sepa, la seguridad social sí atiende los aparatos para el oído, pero claro, si en lugar del que te asignan quieres uno de 4.000 euros, pues eso, tú misma. Como lo de las gafas, hija 200 euros un poco caritas, no? Creo que aquí se pide por algo vital. O qué pasa, que quedamos mejor mandando dinero para los niños con sida en África y miramos para otro lado con el vecino? Y otra cosa, aprende a leer que nadie habla de que les llegue o no les llegue, sino de que se establezca un protocolo común para las llamadas enfermedades raras.Baigorri
  • Pues no faltaba mas, claro que se debe incluir este tratamiento entre las prestaciones sanitarias, así como otros igualmente necesarios y obviados por Osasunbidea, tal es el caso de la logopedia, de la que hacemos uso muchas personas con problemas de laringe y que hemos de costearnos nosotros con un presupuesto mensual bastante alto y que no todos pueden asumir enfermo de laringe
  • VALE,YO PIDO QUE ME DEN LOS 3.000 EUROS DE LA ORTODONCIA DE MI HIJO,LOS 200 EUROS DE LAS GAFAS DE MI HIJA,LOS 150 EUROS DE LAS PLANTILLAS DE MI MARIDO,LOS 4.000 EUROS DE MI APARATO PARA EL OIDO,PORQUE YO TAMBIEN SOY UNA JABATA DE MADRE.VAYA MORRO TIENEN.SI PAGAN 1.000 EUROS ES PORQUE LOS TIENEN.ESO ES LO QUE GANO YO.MIS HIJOS YA ESTARIAN MUERTOS.SI NO OS LLEGA,VENDER EL PISO Y COMPRAROS OTRO PEOR,COMO HEMOS TENIDO QUE HACER MUCHOS.QUE CADA PALO AGUANTE SU VELA.QUEEN.
  • Espero que se solucione , muchas veces el problema reside en el burocrata que se atiene al reglamento y no piensa mas . Con el dinero que tiramos a raudales en el Servicio Navarro de Salud en estupideces, no parece muy serio que no se atienda este caso.uno que pasaba por aqui
  • Por que, en vez de dar 1000 ó 2000 €. por una hojalata y cinco ruedas , damos un poco menos y ayudamos a todos los navarros que por motivo de salud lo necesitan.Adelante padres.Dignidad Foral Navarra
  • Enfermedades raras, caprichos del destino. Tratamientos imprescindibles para la vida y el desarrollo, una necesidad vital, no un capricho. Atención sanitaria, para todos sin exclusión, ¿no presumimos de eso?, del mejor sistema de salud. Que los derechos de Pablo, no se vulneren con escusas económicas. Estado del bienestar para todos.Arekuna55
  • Tengo elplacer de conocer de muy cerca a Pablo, pero sobre todo asus padres. Un ejemplo de lucha y tenacidad frente a un reves caprichosos de la vida. Seguid asi tresena, los demas os apoyamos en lo que sea. Y a la administracion, por favor, escuchadles que son necesidades basicas de un bebe.Estellica
  • la suridad social deberia ser completa desde que que naces asta que mueres,y nada de seguros de defuncion.xavi
  • Como que no tiene subvención el tratamiento médico de un niño???, subvencionamos cosas no necesarias y la vida de una persona depende de que sus padres tengan dinero para que puedan pagar los medicamentos ??? , yo pensaba que habiamos avanzado algo , y si no que restringan gastos tontos y los destinen a sanidad, ANIMO PARA ESOS PADRES Y QUE SIGAN LUCHANDO POR SU HIJOANA
  • Aqui se demuestra lo generosos que son los politicos con el dinero de todos,que se tenga que salir a los medios a pedir algo que es de justicia social, esto es demencialyuste
  • La justicia social exige satisfacer las necesidades de este pequeño y cuantos otros sean necesarios. JUSTICIA SOCIAL. Desde el Barranco del Rey (de Nabarra por supuesto)
  • Animo a esa familia, menos apoyo a TV de plasma y coches, y más apoyo a quién lo necesitaCésar
  • Están pensando en dar montón de dinero a las constructoras en Guenduáin y un caso así tiene que ir de llamada en llamada. Yo quiero que con mis impuestos se pague la salud de los navarros, no los bolsillos de los más ricos. Ánimo a los padresciudadana
  • estado de bienestar o bienestar para el estado? basta ya..., DERECHO A LA VIDA, ¿no es eso lo que tanto se proclama? ¡MEDICACION GRATUITA PARA ESTE TXIKITIN! y ánimo a esos jabatos de padres. MARIA DEL PUY
  • A ver si se mojan y ayudan a esta familia, que de verdad lo necesitan. Mucha suerte y ánimo con el pequeñajoEstellicola

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