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SOCIEDAD

Superar obstáculos desde los 6 años

Beatriz ya sufre alguno de los síntomas: pérdida de fuerza y debilidad en los músculos

Actualizada Lunes, 21 de abril de 2008 - 02:28 h.
  • I.CASTILLO . PAMPLONA

CON apenas 7 años está aprendiendo a vivir con una compañía de la que ya no se va a separar. Se llama atrofia espinal infantil, una de las cientos de enfermedades neuromusculares que existen y que comenzó a conocer hace un año. Está considerada enfermedad rara por su escasa frecuencia (una al año en Navarra, como mucho). Beatriz Zudaire García estudia 2º de Primaria en el colegio Teresianas de Pamplona con "buenas notas" como asegura su madre.

Aunque tímida, nunca esconde una bonita sonrisa.

La distrofia que sufre Beatriz es hereditaria y se manifiesta por una debilidad de los músculos. Depende de la degeneración de las neuronas del asta anterior de la médula espinal. Se pierde fuerza y control del movimiento. El cuerpo de Beatriz ha comenzado a experimentar estos síntomas. Todavía anda bien pero como se cansa con facilidad utiliza una silla de ruedas. El cansancio también se manifiesta, por ejemplo, en su escritura. "Si escribe por la mañana, hace una letra muy bonita, pero según avanza el día se le nota mucho y la caligrafía es peor", indicó su madre María del Puerto García Razquin.

Beatriz Zudaire es la menor de tres hermanos, Elena de 16 años, y Alberto de 10, y sus padres son María del Puerto García Razquin y Alejandro Zudaire Zudaire. Su madre notó en ella desde pequeña algo diferente. "La enfermedad se la diagnosticaron hace un año pero desde que empezó a andar yo le veía un poco raro. Se caía muchísimo. Torcía mucho un pie hacia dentro. El pediatra me decía que era un poco más torpe pero para mí era demasiado. Al final me enviaron al traumatólogo y enseguida vieron que se trataba de un tema neurológico", explicó.

Por los síntomas que presentaba le diagnosticaron otra enfermedad para la que sí existía tratamiento. "Pero con esa medicación cada vez iba peor. Le hicieron pruebas de genética y la atrofia espinal le daba negativa. Le hicieron una biopsia y ya nos dijeron que era eso lo que tenía. Ahora en Barcelona le están estudiando la genética a fondo", indicó María del Puerto García.

Al confirmarles los médicos el diagnóstico, a la madre de Beatriz se le cayeron dos lágrimas. "Los especialistas nos dijeron que nos fuéramos a casa, intentásemos tranquilizarnos y que otro día les llamásemos para hablar con ellos. Comenzamos a hacernos preguntas. Nos dijeron que era una enfermedad degenerativa, que avanza unas veces más rápido y otras más lento, que no hay tratamiento. A sus dos hermanos también les hablamos claro. Toda la familia lo ha aceptado muy bien", añadió.

Apoyo total en el colegio

Su madre asegura que Beatriz está mentalizada, que sabe la enfermedad que tiene pero no es consciente de que es para toda la vida. "Ella dice que cuando se cure se apuntará a fútbol. Es un deporte que le encanta y no se resiste a pegar una patada al balón. Hay veces que hay que decirle que descanse para que no llegue al límite del esfuerzo. No le viene nada bien ya que luego le cuesta más recuperarse", comentó.

Entre las actividades que Beatriz realiza se encuentra la natación. Una vez a la semana va con su madre y otra con el colegio. "Le viene muy bien porque es un deporte muy completo, pero siempre debe ir acompañada de un adulto porque se cansa con rapidez", añadió García. A veces, va montada en una silla de ruedas. "Nos ha dado más libertad. Paseamos mucho más. Es curioso porque hay personas que se quedan muy sorprendidas cuando ven que empujamos la silla de ruedas y de repente Beatriz se levanta y anda. La necesitamos porque se cansa mucho, ya que también tiene algún problema de respiración", indicó la madre.

Beatriz y su familia han encontrado un apoyo total en el colegio, Teresianas, donde estudia la niña. "Les tuvimos que explicar lo que sucedía. Nos han dado todo tipo de facilidades y están interesados en saber más sobre esta enfermedad. Además buscan la forma de facilitarle la movilidad a Beatriz. Sus compañeras de clase han vivido todo el proceso y lo han hecho con naturalidad, es increíble y muy bueno", apuntó.


Comentarios
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  • No pierdas nunca la sonrisa besos, bixabixa
  • Un abrazo Beatriz, sigue con esa vitalidad y con esas buenas notas.pamplones

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