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ARTURO AVILÉS DOMÍNGUEZ PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS

"Es una enfermedad cruel que puede llevar al agotamiento y desesperación"

"Es una enfermedad desconocida y uno se acaba sientiendo como una pelota de pin-pon entre médicos"

Actualizada Jueves, 27 de marzo de 2008 - 04:00 h.
  • M.J.E. . PAMPLONA

Afirma que cuando le dijeron que podía tener Síndrome de Piernas Inquietas sintió alivio. Tras un peregrinaje de años por distintos médicos resultó que su "malestar" no era psicológico ni tenía que sentir "cierta vergüenza" cuando relataba que no dormía porque sentía la imperiosa necesidad de mover las piernas y, como consecuencia, no podía dormir.

Arturo Avilés Domínguez es el presidente de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas, una entidad que nació en 2004 con objeto de informar sobre esta enfermedad, apoyar a los afectados y aunar esfuerzos. La Asociación quiere expandirse y en breve contará con un coordinador en Navarra, aseguró Avilés.

¿Cómo se vive con esta enfermedad?

Entre otras cosas, incomprendidos. Es una enfermedad muy desconocida no sólo por la sociedad sino también por el colectivo médico. Uno se acaba sintiendo como una pelota de pin-pon entre médicos y es desesperante.

¿En su caso fue de médico en médico?

Efectivamente. Por eso, uno de los objetivos de la asociación es salir de esta situación, que la enfermedad se conozca y que se derive al paciente al neurólogo, que es quien debe tratarla.

¿Cómo se sintió cuando le puso nombre a su dolencia?

Aliviado. La mayoría de los afectados cuando llega ese momento dicen: "por lo menos sé qué tengo". Eso no cura pero proporciona tranquilidad ya que, al menos, se deja de dar vueltas y se puede iniciar un tratamiento.

¿Curativo?

De momento, no. Es una enfermedad crónica.

Dice que es una enfermedad desconocida ¿Cómo reacciona la gente?

Es curioso porque sólo el nombre de la enfermedad ya da pie a la ironía. Por otro lado, es un nombre sumamente descriptivo ya que afecta, sobre todo, a los miembros inferiores.

¿Hay quien se lo toma a broma?

Sí. Antiguamente se decía que una persona tenía el "Baile de San Vito" y probablemente tendría esta enfermedad.

¿Cómo afecta la enfermedad en el día a día?

Yo la sufro desde hace 30 años y he recorrido muchísimos kilómetros pasillo arriba y abajo por las noches. Ahora tengo rachas pero estoy bastante controlado con la medicación. Sin embargo, lo he pasado muy mal. Incluso en tres o cuatro ocasiones me han tenido que llevar a un hospital con pérdida de conocimiento después de muchas noches sin dormir. Físicamente llega un momento en el que no se soporta.

¿Puede llegar al agotamiento?

Totalmente. Al agotamiento y a la desesperación.

Pocas bromas entonces...

Sí. Yo siempre digo que es una enfermedad cruel porque el aspecto de las personas que la padecemos es normal. El entorno no se da cuenta del sufrimiento real que tenemos.

¿Cómo las personas con insomnio crónico?

Yo suelo decir que las personas con insomnio sufren pero cuando están despiertas por la noche pueden dedicarse a otra actividad, a ver una película, al ordenador, etc. Nosotros no. Yo tengo mucho sueño pero mi necesidad de movimiento me impide dormir y no puedo parar. Eso me impide llevar a cabo otras actividades y añade más cansancio a mi situación.

¿Cómo lo asume la familia?

Cada caso es un mundo. Hay familias que lo entienden y colaboran con el paciente. En otras ocasiones no. Hay casos en los que la enfermedad lleva al divorcio o a la pérdida del trabajo, ya que no se rinde. Hoy ya hay personas que con la medicación están llevando una vida normal. En otros casos, van por rachas.

¿La enfermedad aparece repentinamente?

No. Generalmente va creciendo poco a poco. Se empiezan a sentir una serie de molestias que impiden dormir y si no se lleva el tratamiento adecuado estas molestias van cada vez a más.

Después de 30 años con la enfermedad ¿tiene esperanza en que se cure?

En principio no. En los últimos años se han descubierto aspectos relacionados con los genes implicados en esta enfermedad. Es probable que en un futuro, todavía lejano, haya cura. Sí es cierto que hay un abanico de medicamentos que están dando muy buenos resultados en la mayoría de los pacientes y eso ya es muy importante.


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  • Otra excusa por no ir a trabajar. Lo que españa faltaba.Ramón

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